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Unidad de apoyo a las personas con enfermedades raras

Castilla La Mancha cuenta desde hoy con una unidad de apoyo a las personas con enfermedades raras. Una unidad que ayudará a los pacientes a contactar con los centros especializados distribuidos por toda Europa. Se calcula que cerca de 100.000 castellano manchegos padecen alguna de las más de 7.000 enfermedades raras.

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Vacunación a personas con enfermedades raras: sepa qué requisitos necesita para inmunizarse

Las personas con enfermedades raras deberán llevar algunos documentos que certifiquen dicha condición de salud.

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Las personas de ojos verdes son raras y especial: te explicamos por qué

Según especialistas, el color de los ojos puede influenciar nuestro comportamiento, salud e incluso nuestra personalidad.

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Las 15 personas más raras del mundo. Ni la ciencia puede explicar el #7

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Más de tres millones de personas sufren en España alguna enfermedad rara

Hoy se celebra el día internacional

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10 Increíbles Parejas Que No Creerás Que Existen

Este es sin duda las mas increíbles relaciones en pareja, no cabe duda que billetera mata galan

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Subculturas raras

Subculturas raras 2016

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6 Personas Con Superpoderes Reales

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motos raras

unos giris en moto

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Enfermedades Raras

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Enfermedades raras

En España hay unos tres millones de personas con enfermedades raras. Aunque cada vez se sabe más sobre ellas todavía se tarda una media de cinco años en dar el diagnóstico correcto, lo que retrasa su tratamiento. Hoy, es el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

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Enfermedades Raras

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ALERGIAS RARAS

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Enfermedades raras

Las enfermedades raras, minoritarias o huérfanas, incluidas las de origen genético, son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica, que tienen una frecuencia (prevalencia) baja, menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes en la comunidad, según la definición de la Unión Europea. Ellos, incomprendidos por el sistema sanitario, por la sociedad, “raros” porque son pocos con esa enfermedad, luchan por tener voz, por hacerse ver, por gritar que nuestros gobernantes tomen conciencia de ellos, que necesitan muchas ayudas, que muchos son dependientes, que su economía se merma aceleradamente por tratamientos, rehabilitaciones, medicación y siguen sin ser escuchados.

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Enfermedades raras

Se consideran enfermedades poco comunes, incluidas las de origen genético, las enfermedades que pueden ser mortales o provocar un debilitamiento crónico del paciente y que, debido a su escasa prevalencia, requieren esfuerzos combinados para tratarlas. Al título indicativo, se considera una prevalencia escasa cuando es inferior a 5 casos por 10 000 personas en la Comunidad.

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Enfermedades raras

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Enfermedades raras

No existe una definición única y ampliamente aceptada de "enfermedad rara". Algunas se basan solamente en el número de afectados, mientras que otras, como la de la Unión Europea, toman en cuenta otros factores, como la existencia de tratamientos adecuados o la severidad de la enfermedad. La definición de la Unión europea es la propuesta por la Comisión Europea de Salud Pública, que establece como rara a aquellas "enfermedades, incluidas las de origen genético, que son crónicamente debilitantes o potencialmente mortales y las cuales tienen tan poca prevalencia que se necesitan esfuerzos especiales combinados para combatirlas." Para ello, toma como prevalencia la de 5 de 10 000.

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Día europeo del Alfa-1, una enfermedad rara que sufren muchas personas sin saberlo

En España hay diagnosticados 600 casos pero se calcula que la sufren más de 10.000 personas

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Enfermedades raras (4)

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Enfermedades raras (3)

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Enfermedades raras (2)

Del 6 al 8% de la población mundial, más o menos, estaría afectada por estas enfermedades, o sea más de 3 millones de españoles, 27 millones de europeos y 25 millones de norteamericanos.
Una cincuentena de enfermedades raras afectan a algunos millares de personas en España, unas 500 no afectan más que a unos centenares y algunos millares sólo a decenas de personas. En España tenemos, por ejemplo:
• Alrededor de 10.000 personas afectadas por diversos tipos de anemia (talasemia, células falciformes…)
• Cerca de personas 6.000 afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica
• De 4.000 a 5.000 enfermos afectados de Fibrosis Quística
• 5.000 casos de Esclerodermia
• unos 3.000 enfermos afectados de Miopatía de Duchenne
• 2.500 casos de Síndrome de Tourette
• 2.000 casos de Osteogénesis Imperfecta
• 1.000 casos de patologías mitocondriales
• De 250 a 300 afectados por leucodistrofias
• 200 casos de la Enfermedad de Wilson
• 100 casos de la Enfermedad de Pompe

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Rara Phytotoma rara

Más informacion en Conserva: Videos de Fauna de Chile.

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Mezclas Raras II

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Citamos a nuestros referentes, troll.

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PROYECTO ENFERMEDADES RARAS

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Enfermedades raras (2)

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4 raras adiciones

Este es mi primeer video espero que lo disfrutes

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2007_dibujando-cosas-raras

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PROMO: Mezclas Raras

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Enfermedades raras (2)

Las enfermedades raras, minoritarias o huérfanas, incluidas las de origen genético, son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica, que tienen una frecuencia (prevalencia) baja, menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes en la comunidad, según la definición de la Unión Europea

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CÁBALAS MÁS RARAS!

El 2018 ya acabó y veremos las cábalas MÁS RARAS que tienen los distintos país!!
¿Cuál es las cábalas más comunes en tu país? :o

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Enfermedades raras (1)

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Camino Olvidado - Cabañas Raras

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IMAGENES D.V Y RARAS

QUE COSA

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Planeta azul: Tierras raras

Tierras raras es el nombre común de 17 elementos químicos: escandio, itrio y los 15 elementos del grupo de los lantánidos (lantano, cerio, praseodimio, neodimio, prometio, samario, europio, gadolinio, terbio, disprosio, holmio, erbio, tulio, iterbio y lutecio). Hay que notar que en esta clasificación no se considera la serie de los actínidos. Aunque el nombre de «tierras raras» podría llevar a la conclusión de que se trata de elementos escasos en la corteza terrestre, esto no es así. Elementos como el cerio, el itrio y el neodimio son más abundantes. La parte "tierra" en el nombre es una denominación antigua de los óxidos.

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Donas personalizadas y raras

Si eres de los que se atreven a probar comida alocada y muy diferente, te invito a que esta ocasión me acompañes a Mad Dona... Donas que puedes personalizar de acuerdo a tus sabores favoritos, yo probé la de jamaica con mezcal, maple con tocino y churro con chocolate, ¡ÑAM ÑAM!

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PROMO: Mezclas Raras 2

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MAQUINAS ARCADE MAS RARAS

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Enfermedades "raras" en México

Reportaje de MILENIO Televisión, en el marco del día internacional de enfermedades raras, que son todos aquellos padecimientos que no son considerados como discapacidad y que tampoco cuentan con un tratamiento especifico.

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Que cosas mas raras

Mis compras en internet

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las amigas raras XD

pss nomas por frwegar XD

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camaras raras e imnovadoras

camaras raras e imnovadoras

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Las Fobias mas Raras

Las Fobias mas Raras-Daily Laughter

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tn7-enfermedades-raras-260220

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LND: Paparazzi, fotos raras

Hay algunas fotos de famosos que no son ni bonitas ni feas, son simplemente raras.
Más vídeos en: http://www.eitb.com/videos/television/la-noche-de/

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Ediciones RARAS de PlayStation

Estaremos viendo a continuación un conjunto de videoconsolas PlayStation difíciles o costosas de conseguir, esto debido a su rareza por ser ediciones limitadas de las mismas.

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Making of: Mezclas Raras

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Algunos "notaban cosas raras"

Los vecinos del barrio de Carcaixent (Valencia) en el que se encuentra la Iglesia de Santa Bárbara, donde oficiaba el sacerdote denunciado por abusos sexuales de dos menores, se muestran sorprendidos por la detención del párroco, al que la mayoría califica como "un chico muy bien". 

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Compra cosas raras aqui

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Carnadas raras pero efectivas

Carnadas poco populares pero muy efectivas a la hora de realizar buenas capturas desde las orillas.

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'TANO HIZO COSAS RARAS'

Aficionado del América cree que hubo cosas raras en la eliminación de las Águilas ante Chivas del torneo pasado: 'El técnico hizo cosas raras para irse a Monterrey'

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Cerca de 2.5 millones de pacientes con enfermedades raras carecen de tratamientos adecuados

Los grandes marginados de los servicios de salud son los pacientes con Enfermedades Raras (ER) debido a que no solo batallan por acceder a diagnósticos y medicamentos oportunos, sino que además se enfrentan a la constante negativa instituciones.

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LOS CAMAS MAS RARAS #camasraras

Las camas mas raras de todo el mundo. Video donde podrás encontras diversos estilos de camas, algunas muy divertidas, otras muy exóticas y otras muy raras.

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¿Cuales son las enfermedades raras?

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Making Of: Mezclas Raras II

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6 Personas Con Superpoderes Reales

6 Personas Con Superpoderes Reales.

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Dragon Quest Rivals - Cartas raras

Nos presentan las artas raras del séptimo pack de actualización.

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Sós rara......triste y rara!!

video

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COSAS RARAS ENCONTRADAS EN DESIERTOS

OMG

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5 comidas raras de mexico

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Divididos presenta "Haciendo cosas raras"

Fragmento de "La Viola" emitido el Viernes 24 de Agosto de 2018.

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Chinos comiendo comidas raras 2020

Chinos comiendo comidas raras 2020_(Chinese Eating Weird Foods 2020)

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yo y mis cosas raras

es de lo peor

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tn7-entrevista-enfermedades-raras-260220

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Parejas raras: Diferencia de altura

"Me he visto totalmente identificada, mi chico mide 1.90 y yo 1.50 XD. Siempre hay bromitas del tipo:
- Sí que te lo has buscado grandoteeee que no le vas a abarcar!!!
- Vaya novia mas chiquitinaaa!!! Seguro que es muy manejable
- ¿Y cómo os besais?
Sea como sea, lo importante es el sentimiento que tenemos el uno por el otro, y eso ninguna estatura puede cambiarlo" Pero...¿ y si la diferencia supera el metro?

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#Top9 ENFERMEDADES MENTALES MÁS RARAS

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7 Hombres Que No Creerás Que Existen HD

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Las más raras combinaciones de alimentos

Combinaciones extrañas para hacer deliciosos bocadillos.

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7 Fronteras Más Raras del Mundo

Para asuntos de derechos de autor, por favor contactenos a: copymanager.mn@gmail.com

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¿Cómo te imaginas la frontera entre dos países? Probablemente una cerca de alambre de púas protegida por guardias armados y perros... Además, para cruzar la frontera hay que pasar un control de pasaportes, y puede que no te permitan entrar en el país. Sin embargo, no todas las fronteras son así. De hecho, hay países que están separados de una manera bastante extraña. Hoy hablaremos de este tipo de fronteras inusuales.

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