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  • Unidad de apoyo a las personas con enfermedades raras

  • UFV ayuda a personas con enfermedades raras

    La Universidad Francisco de Vitoria (UFV) ha inaugurado su Escuela de Enfermedades Raras con el objetivo de formar una generación de profesionales con un aprendizaje específico e integral y que a su vez éste se pueda compartir con afectados o familiares de afectados porque, según recalcan desde la UFV, pretenden que se entienda "como un servicio a los demás".

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  • Tierras raras - El lado oscuro de los metales de alta tecnología - Reportajes y documentales DW.DE

    Durante miles de años descansaron en la tierra sin que nadie supiera que existían. Hoy, son un componente imprescindible de los productos de alta tecnología tales como teléfonos inteligentes, vehículos híbridos o aerogeneradores: las tierras raras. Se trata de 17 metales cuya extracción conlleva importantes perjuicios ya que es costosa, contaminante, genera desperdicios radioactivos y destruye los paisajes. A pesar de las consecuencias negativas para el medio ambiente, nadie quiere prescindir de ellas. El documental nos presenta científicos de todo el mundo que intentan reemplazar esos metales, reciclarlos inteligentemente y obtenerlos de una forma menos agresiva.

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  • Existen alrededor de ocho mil enfermedades raras en el mundo

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  • Enfermedades Raras

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  • Extranormal - Dificil de creer - Practicas sexuales raras

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  • Una madre relata "la historia de tres millones de enfermedades raras"

    Madrid, 05 mar (efesalud.com). Beatriz Olona, una madre que ha comparecido junto a su hijo Andrés de once años de edad, ha contado sus "siete años dando tumbos" en un "calvario" de pruebas, visitas al médico e ingresos hospitalarios, hasta que una doctora española que trabaja en París logró diagnosticar la dolencia en pocos minutos: laminopatía congénita.

    En el acto de conmemoración del Día de las Enfermedades raras, presidido por la Reina Letizia y que se ha celebrado en el Senado, Beatriz ha manifestado que su testimonio "no se diferencia mucho del de los otros tres millones de personas con enfermedades raras que viven en España", muchas de ellas sin un diagnóstico exacto de su patología.

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  • AERSCYL día mundial de las enfermedades raras

    AERSCYL día mundial de las enfermedades raras

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  • "El monólogo" de las enfermedades raras

    Madrid, 09 mar (efesalud.com). Eduardo Sáenz de Cabezón, matemático de la Universidad de la Rioja y monologuista miembro de The Big Van Theory, llevó a cabo un monólogo en el Senado de España que acercó la realidad de las enfermedades raras a la conciencia de todas las personas "que parecen normales".

    "Los matemáticos -interpretó- nos dedicamos a buscar patrones, a buscar estructuras, a buscar pautas lógicas en las cosas y descubrimos que en el Universo hay excepciones... y ahí está lo bueno, en el estudio de las singularidades; algo muy importante en el espacio-tiempo. Son puntos donde la física falla, como los agujeros negros, donde están los secretos del Universo... y no en el vestido ése que unos ven plateado y otros azulado".

    En presencia de la Reina Letizia y con motivo del Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), este profesor de Lenguaje y Sistemas Informáticos reivindicó con humor las principales necesidades del colectivo integrado en la Federación: garantizar un acceso rápido y riguroso al diagnóstico y el acceso a un tratamiento adecuado.

    "Los agujeros negros nos hablan de cómo son el resto de puntos que llaman normales. Yo no sé casi nada de enfermedades raras, pero las singularidades son hermosas y nos hablan de cómo somos todos nosotros. Es lo que da sentido a nuestra vida. Descubres que las cosas normales no sirven de nada si no tenemos una razón de ser: las singularidades de las personas que padecen una enfermedad rara".

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  • EFEsalud, premio al rigor periodístico en Enfermedades Raras

    Madrid, 5 mar (EFE).- La Reina ha entregado a la Agencia EFE y su plataforma digital EFEsalud el premio a la labor periodística con el que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) distingue cada año el compromiso de los medios de comunicación con estas patologías.

    El director de EFEsalud, Javier Tovar, ha sido el encargado de recoger el galardón de manos de doña Letizia, en el acto oficial conmemorativo del Día Mundial de las Enfermedades Raras celebrado en el antiguo salón de plenos del Senado.

    El presidente de la Cámara alta, Pío García-Escudero; el ministro de Sanidad, Alfonso Alonso, y el presidente de Feder, Juan Carrión, participan en la ceremonia, al igual que la Reina.

    Su propósito es subrayar la importancia que tiene conocer mejor las enfermedades poco frecuentes, así como su diagnóstico precoz, y apoyar a su investigación.

    "El colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes necesitamos de iniciativas como las premiadas para mantener la confianza en que la realidad que vivimos día a día mejorará", aseguró Juan Carrión cuando se anunciaron estos galardones.

    A su juicio, "la sociedad debe conocer la problemática de las Enfermedades Raras (ER) -que afectan en España a unos tres millones de personas- y trabajar todos hacia un mismo destino".

    Según Feder, los nueve premios entregados hoy por la Reina reconocen el compromiso, el esfuerzo y el trabajo en favor de la lucha contra estas enfermedades de las personas y entidades galardonadas.

    En el caso de la Agencia EFE y EFEsalud, son merecedoras de una de las distinciones, en la categoría de labor periodística, "por su apuesta por una información de calidad, basada en el rigor informativo y la veracidad".

    Igualmente Feder reconoce "el esfuerzo de la Agencia por acercar la salud y las enfermedades poco frecuentes al ciudadano, a través de la plataforma digital especializada EFEsalud".

    Este servicio, puesto en marcha en septiembre 2012 ha superado el el millón de usuarios a través de la página web www.efesalud.com, donde se recoge abundante información sobre salud, medicina e investigación en diversos formatos, contenidos que también son difundidos por las redes sociales.

    Los otros premiados de este año han sido, como embajador de las Enfermedades Raras, Eduardo Punset; en Responsabilidad Social Corporativa, la Fundación Solidaridad Carrefour y el premio a Toda una Vida por las ER, Rafael Enríquez de Salamanca Lorente.

    En la categoría de Promoción y Defensa de Derechos, se ha premiado al protocolo de coordinación educativa-sanitaria para menores con enfermedades poco frecuentes de Extremadura y en investigación, el grupo de investigación del doctor César Cobaleda del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa.

    El galardón a la Inclusión de Enfermedades Raras ha sido para el programa de acogimiento de menores con enfermedades raras atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia (Proyecto AcogER), el de la Mejor Iniciativa Autonómica, para la primera asignatura optativa de ER en Medicina de la Universidad de Valencia, y la Mejor Iniciativa para favorecer el Acceso al Diagnóstico, para el Comité Asesor de Feder.

    La Reina es presidenta de honor de la Feder, una entidad con la que está comprometida desde hace años, cuando era Princesa de Asturias, y a la que sigue apoyando.

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