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Enfermedades raras

Enfermedades Raras

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Enfermedades raras

Las enfermedades raras, minoritarias o huérfanas, incluidas las de origen genético, son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica, que tienen una frecuencia (prevalencia) baja, menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes en la comunidad, según la definición de la Unión Europea. Ellos, incomprendidos por el sistema sanitario, por la sociedad, “raros” porque son pocos con esa enfermedad, luchan por tener voz, por hacerse ver, por gritar que nuestros gobernantes tomen conciencia de ellos, que necesitan muchas ayudas, que muchos son dependientes, que su economía se merma aceleradamente por tratamientos, rehabilitaciones, medicación y siguen sin ser escuchados.

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Enfermedades raras (4)

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Enfermedades raras (3)

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PROYECTO ENFERMEDADES RARAS

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Enfermedades raras (2)

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Enfermedades raras (1)

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Enfermedades "raras" en México

Reportaje de MILENIO Televisión, en el marco del día internacional de enfermedades raras, que son todos aquellos padecimientos que no son considerados como discapacidad y que tampoco cuentan con un tratamiento especifico.

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¿Cuales son las enfermedades raras?

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#Top9 ENFERMEDADES MENTALES MÁS RARAS

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Moreno pide coordinación para enfermedades raras

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Día Mundial de las Enfermedades Raras

Más de 1.500 familias en España padecen en la actualidad Atrofia Muscular Espinal, enfermedad neurodegenerativa que afecta principalmente a niños y que se caracteriza por una pérdida progresiva de fuerza muscular. Ésta es una de todas las patologías contra las que se sigue investigando y luchando y ante la que se conciencia hoy en el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

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Especialista identifica enfermedades raras de reumatología

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Famosos con enfermedades raras y peligrosas

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Pacientes con enfermedades raras exigen medicamentos

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Día Mundial de las enfermedades raras

Hoy se celebra el día mundial de las enfermedades raras, patologías que podrían alcanzar a más de dos millones de personas en España, un cinco por ciento del total de la población. 

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Día internacional de las enfermedades raras

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Día Mundial de las Enfermedades Raras: conoce 3 enfermedades huérfanas

#MSPDíaMundialDeLasEnfermedadesRaras | ¿Sabías que esta fecha se celebra el último día de febrero como una manera simbólica de asociar la rareza del año bisiesto, con las enfermedades huérfanas? ¡Aquí te contamos los detalles, comparte!

#MSP: El lugar donde médicos, profesionales de la salud y pacientes pueden entrar. #MSPLíderesPioneros

#MSPLegadoQueInspira

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AERSCYL día mundial de las enfermedades raras

AERSCYL día mundial de las enfermedades raras

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Cámara al Hombro - Enfermedades raras en Uruguay

Personas con enfermedades raras en Uruguay: las enfermedades raras son un enigma para los especialistas, aunque no siempre cuentan con los medios y equipos necesarios.

El enorme desconocimiento que existe y la escasa cantidad de personas afectadas, una de cada 2 mil, son algunas causas de ello. La mayoría de estas enfermedades carece de una cura y, de existir medicación o tratamiento, resulta muy costoso.

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Una ley para los pacientes de enfermedades raras

El Senado aprobará el próximo 23 de febrero una moción que insta al Gobierno a mejorar la atención de los pacientes con enfermedades raras o poco frecuentes.

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Muñecos solidarios para concienciar sobre las enfermedades raras

Un total de 200 tiendas de Toy Planet en toda España tienen a la venta estos muñecos solidarios. Yara y Martín, como se llaman estos peculiares juguetes, llevan cicatrices, catéter y mascarilla. Todo ello con el objetivo de concienciar a padres y niños sobre las enfermedades raras y la donación de órganos.

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28 de febrero: Día de las Enfermedades Raras

El siete por ciento de la población mundial padece alguna enfermedad poco frecuente. 28 febrero de 2017

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DÍa mundial de las enfermedades raras - Nex Noticias

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Doña Letizia pide no olvidar las enfermedades raras

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MiRobotX: cómo utilizar la nube para diagnosticar enfermedades raras

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Hoy se conmemora el Día de las Enfermedades Raras

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Ocho enfermedades raras y extrañas que no tienen explicación

Entre todas las enfermedades que existen en el mundo, médicos indican que hay de 5 a 8 mil padecimientos raros o extraños.

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Niños con enfermedades raras: la recuperación de uno héroes

¿Cómo conseguir que los niños se sientan alegres y optimistas para afrontar su enfermedad rara? Anne-Dauphine Julliand, directora de la película documental 'Ganar al viento' basada en la recuperación de cinco niños diagnosticados de patologías graves, reconoce que la clave está en la actitud de los padres.

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Diagnóstico y tratamiento, el desafío de las enfermedades raras

Los pacientes y sus familias reclaman mayor inversión en investigación

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Afectados por enfermedades raras reclaman más presupuesto para investigación

Hay 30.000 leoneses afectados por 6.000 tipos de enfermedades raras. Las familias exigen investigación y centralizar las consultas en una unidad multidisciplinar, para evitar el peregrinaje por las especialidades médicas

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Enfermedades raras son analizadas en red de salud pública

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Hoy es el día mundial de las enfermedades raras

Hay más de 7000 personas con este tipo de padecimientos

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Solicitan ayuda en el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Se celebra este 28 de febrero, la elección de la fecha es una manera simbólica de asociar esta "rareza"

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Existen alrededor de ocho mil enfermedades raras en el mundo

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Pacientes de enfermedades raras y catastróficas piden a autoridades medicinas

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INSABI CON PROBLEMAS DE DESABASTO DE EDICAMENTOS PARA ENFERMEDADES RARAS

La inconformidad de la creación del Insabi y por la falta de medicamentos, asociaciones y fundaciones apoyan a algunos de los casos, sin embargo la ayuda no es suficiente, pues el desabasto de medicamentos y la falta de apoyo del gobierno es evidente.

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29 de febrero, día de las enfermedades raras / Vianey Esquinca

Hoy es día de las enfermedades raras, te dejamos los detalles en el siguiente video.

29 de febrero 2016.



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