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    Leganés (Madrid), 13 ago (EFE).- (Imagen: Nacho Martín) El medicamento Ataluren para tratar la distrofia muscular de Duchenne que padece un menor de Leganes aún no se comercializa en España, y el Ministerio de Sanidad estudia su financiación, un procedimiento habitual una vez que ha sido autorizado por la Agencia Europea del Medicamento.

    Fuentes del Ministerio han explicado a Efe que el procedimiento administrativo para adquirir este fármaco es el mismo que se sigue con los de uso compasivo -aquellos que se administran a los pacientes antes de la aprobación oficial-, con lo que requiere un permiso previo de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps).

    El pasado lunes, el alcalde de la localidad madrileña de Leganés remitió una petición formal al consejero de Sanidad de esa comunidad, Jesús Sánchez Martos, para solicitarle que autorizara el tratamiento a Sidney, un niño de 4 años que padece distrofia muscular de Duchenne.

    El medicamento, que fue aprobado por la Agencia Europea del Medicamento en mayo de 2014, ya se administra a 9 niños en Galicia, Castilla-La Mancha, Comunidad Valenciana, Andalucía y Cataluña, según señaló el Ayuntamiento de Leganés.

    Hoy mismo el consejero madrileño de Sanidad, Jesús Sánchez Martos, ha dicho que está llevando personalmente el caso de Sidney y se ha comprometido a que el pequeño tenga el medicamento que necesita en un plazo de cuatro días hábiles.

    Sánchez Martos ha explicado que la consejería ha recibido el informe de la doctora solicitando el fármaco Ataluren, y que ya ha lo solicitado a la Aemps que lo importará con la categoría de medicamento extranjero.

    Según han señalado las fuentes del Ministerio de Sanidad, en los casos en los que el medicamento está autorizado por la Agencia Europea pero aún no está comercializado en España, las comunidades autónomas tienen que solicitar permiso a la Aemps para suministrarlo y, si no hay inconveniente, lo da el mismo día.

    Hasta el momento, aseguran las fuentes, la Aemps ha aprobado todas las solicitudes que han realizado las autonomías para adquirir el fármaco.



    DECLARACIONES DE ANABEL LÓPEZ E IMÁGENES DE ELLA JUGANDO CON SU HIJO SIDNEY.



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  • ¿AMLO comprometió a empresarios para comprar "cachitos" de la rifa del avión?

    En la cena en Palacio Nacional, el presidente pidió a los empresarios su ayuda voluntaria para comprar y distribuir boletos de la rifa del avión presidencial.

    #NoticiasMilenio #AzucenaxMilenio #AzucenaUresti

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  • 10 lugares sorprendentes de Chile que deberías conocer | Yohan Cala

    El mundo está lleno de maravillosos lugares para conocer, y muchos de ellos están en Chile. Este país es un excelente destino para los aventureros, pues tiene diversidad de climas y paisajes.
    Desde el desierto más árido del mundo hasta una de las reservas de agua dulce más grandes del planeta en los glaciares del sur, forman parte del panorama nacional chileno.

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    #Chile #Turismo #YohanCala

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  • Tour por el lado del lago Lecman , Ginevra Suisa

    Tour por el lado del lago Lecman , Ginevra Suisa

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  • Menores con prótesis: "No somos bichos raros"

    Comienza en el Hospital Niño Jesús de Madrid el primer taller para niños con malformaciones en los brazos

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  • Roban el dinero de las limosnas en una iglesia de Puerto Rico

    Una mujer y su cómplice se llevaron la caja con 3 mil dólares donados por los fieles para comprar regalos de navidad a los niños pobres.

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  • Andrés Hurtado traerá al Perú a talentosos niños ugandeses: ¿cuál fue su propuesta?

    Los niños reconocidos por sus increíbles coreografías, pidieron a Andrés Hurtado que los ayude a visitar el Perú, país con el que han quedado enamorados por su cultura y tradición.

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  • Comas: exalumnos asaltan su colegio en plena “pollada”

    En el colegio estudian 192 niños, y la actividad era para poder comprar una bomba de agua, debido a que el centro educativo no cuenta con este servicio.

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    Zapatillas para niños de andar por casa con diseño de dos graciosos tiburones que llevarán a tu niño por toda la casa y tendrán sus pies calentitos.
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  • botas de agua mono

    Botas de agua infantiles con divertida decoración de monos en preicoso color azul.
    Tenemos paraguas a juego.
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  • Picabolas Goula

    Relaciona el color de la bola con el animal. Pica con el martillo y verás qué divertido es. Les ayuda a estimular la coordinación ojo-mano.
    Juego educativo para niños
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  • Kroos, Keylor, Danilo y Coentrao hacen las delicias de los niños de la Audi Junior Cup

    A falta aún de más de una semana para la final de la Liga de Campeones, varios miembros de la plantilla del Real Madrid han interrumpido la preparación del encuentro para visitar a los jóvenes jugadores de la Audi Junior Cup. Coentrao, Danilo, Keylor Navas y Tony Kroos han disputado un partidillo con los pequeños futbolistas que participan en esta competición. Los niños han disfrutado jugando junto a sus ídolos, antes de posar todos juntos para una foto de grupo.
    -Redacción-

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  • Down España lanza una emotiva campaña por la educación inclusiva

    Madrid, 26 nov (EFE).- Down España lanza una campaña emotiva para hacer llegar a toda la sociedad "un mensaje de inclusión educativa de los niños y niñas con síndrome de Down".
     
    La campaña se llama “Quién es quién” y ha sido grabada en un colegio de Madrid. En ella aparecen niños de 6 años y se demuestra que “para un niño no existen diferencias”. El objetivo es "mejorar la inclusión de estos niños en colegios de toda España, un derecho de todos los niños con discapacidad".
     
    IMÁGENES DE LA CAMPAÑA DE DOWN ESPAÑA.

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  • ¡Únete a la noble causa de St Jude! Compra un boleto para la casa de los sueños de St Jude.

    CADA BOLETO APOYA LA MISIÓN DE ESTE HOSPITAL DE SALVAR LAS VIDAS DE NIÑOS CON CÁNCER Y OTRAS ENFERMEDADES TERMINALES EN TODO EL MUNDO
    Para comprar boletos visita sorteodreamhome.org o llama al 1-800-276-7695

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  • como hacer dinero en linia Fasil Ahorra En Internet Ofertas Cupones Cashback Codigos Descuento

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  • Niños celebraron la llegada de los Reyes Magos en Madrid

    (Reuters)- Niños emocionados con sus familias en uno de los principales bulevares de Madrid para presenciar el desfile anual de los Reyes Magos.
    RC

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  • Escuela Infantil Agarimo - Chamberí, Madrid - Guardería concertada

    http://video.plenummedia.com/guarderia-madrid-escuela-infantil-agarimo
    La Escuela Infantil Agarimo, en el barrio de Chamberí, en Madrid está formada por un especializado equipo profesional, con más de 25 años de experiencia en la educación personalizada de los niños. La Escuela Agarimo atiende el primer ciclo educativo, hasta los 3 años, y está concertada con la Comunidad de Madrid. El objetivo del Centro es una formación integral y un cuidado cariñoso de los pequeños, potenciando sus aptitudes y atendiendo a sus necesidades individuales., con instalaciones totalmente adaptadasa para los niños. Además, mantenemos una información constante sobre la evolución y el avance de sus hijos. Con horario cómodo y amplio, abierta todos los meses del año.
    Escuela Infantil Agarimo, una propuesta para la felicidad y formación de los niños.

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  • NATHALIE 6 DE MAYO 2007_0001

    Mi nieta Nathalie el 6 de mayo, día del niño en Madrid con sus padres

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  • Conejito actividades peluche Lief

    Peluche con actividades. Se abre y en su interior hay actividades. Una preciosa perrita para tu niño.
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  • Melendi solidario con los niños de AENILCE

    El cantante asturiano participará este año en los Premios Inocente 2015 mostrando su apoyo a AENILCE (Fundación para la atención y educación de niños con lesión cerebral) con el objetivo de ganar el premio dotado con 10.000 € para la construcción, reforma, adaptación y equipamiento integral de un nuevo local cedido por el Ayuntamiento de Madrid destinado a niños con discapacidad.

    Ver video "Melendi solidario con los niños de AENILCE"

  • Como Hacer Figuras con Globos: Espada Facil!!!

    http://hacerpinatas.com En este video te mostramos un breve tutorial sobre como hacer figuras con globos, que te parece esta espada, es ideal para esas fiestas de cumpleaños he impresionar a tus niños, no te olvides visitar nuestra web y encontrar mas videos como este.

    Ver video "Como Hacer Figuras con Globos: Espada Facil!!!"

  • Acampada solidaria con el Sáhara

    Declaraciones de los actores Willy Toledo y Lola Dueñas que han acudido a visitar la acampada solidaria con el Sáhara ubicada en la Plaza de España de Madrid. 

    Ver video "Acampada solidaria con el Sáhara"

  • Certamen de relatos en el metro de Madrid

    Imágenes de la iniciativa de la Comunidad y Metro de Madrid en la que animan a los niños a demostrar su creatividad con un certamen de relatos. 

    Ver video "Certamen de relatos en el metro de Madrid"

  • España: 18 familias desahuciadas viven en un edificio ocupado

    En España, 18 familias desahuciadas con 24 niños sobreviven en un edificio ocupado por activistas cerca de Madrid. El inmueble llevaba años vacío y pertenece a Bankia, uno de los bancos rescatados con dinero público. teleSUR

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  • Los niños disfrutan de los regalos de Reyes

    Muchos niños han salido este viernes a los parques de Madrid para disfrutar de los regalos que han recibido con motivo de la noche de los Reyes Magos. 

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