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Sidney, un niño con síndrome de Duchenne, recibirá su medicamento de la Comunidad de madrid

Leganés (Madrid), 13 ago (EFE).- (Imagen: Nacho Martín) El medicamento Ataluren para tratar la distrofia muscular de Duchenne que padece un menor de Leganes aún no se comercializa en España, y el Ministerio de Sanidad estudia su financiación, un procedimiento habitual una vez que ha sido autorizado por la Agencia Europea del Medicamento.

Fuentes del Ministerio han explicado a Efe que el procedimiento administrativo para adquirir este fármaco es el mismo que se sigue con los de uso compasivo -aquellos que se administran a los pacientes antes de la aprobación oficial-, con lo que requiere un permiso previo de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps).

El pasado lunes, el alcalde de la localidad madrileña de Leganés remitió una petición formal al consejero de Sanidad de esa comunidad, Jesús Sánchez Martos, para solicitarle que autorizara el tratamiento a Sidney, un niño de 4 años que padece distrofia muscular de Duchenne.

El medicamento, que fue aprobado por la Agencia Europea del Medicamento en mayo de 2014, ya se administra a 9 niños en Galicia, Castilla-La Mancha, Comunidad Valenciana, Andalucía y Cataluña, según señaló el Ayuntamiento de Leganés.

Hoy mismo el consejero madrileño de Sanidad, Jesús Sánchez Martos, ha dicho que está llevando personalmente el caso de Sidney y se ha comprometido a que el pequeño tenga el medicamento que necesita en un plazo de cuatro días hábiles.

Sánchez Martos ha explicado que la consejería ha recibido el informe de la doctora solicitando el fármaco Ataluren, y que ya ha lo solicitado a la Aemps que lo importará con la categoría de medicamento extranjero.

Según han señalado las fuentes del Ministerio de Sanidad, en los casos en los que el medicamento está autorizado por la Agencia Europea pero aún no está comercializado en España, las comunidades autónomas tienen que solicitar permiso a la Aemps para suministrarlo y, si no hay inconveniente, lo da el mismo día.

Hasta el momento, aseguran las fuentes, la Aemps ha aprobado todas las solicitudes que han realizado las autonomías para adquirir el fármaco.



DECLARACIONES DE ANABEL LÓPEZ E IMÁGENES DE ELLA JUGANDO CON SU HIJO SIDNEY.



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No habrá venta de entradas a socios abonados de la Grada de Animación para los próximos 5 partidos a domicilio.

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Así se representa al Madrid en el mundo: lo de Rodrygo con un niño es para quitarse el sombrero

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Camisetas con Fotos Baratas

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El niño con el pijama de rayas - Tráiler

www.baldovi.net ¿Dónde si no?

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Talleres para niños sin extremidades superiores en el Hospital Niño Jesús

Este lunes se celebra el Día Internacional de Personas con Extremidades Diferentes, una jornada en la que se pretende visibilizar a aquellos que en su nacimiento les falta parcial o totalmente una extremidad. Desde el pasado mes de septiembre, el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid imparte un taller dirigido para niños que nacieron sin las extremidades superiores o con malformaciones en ellas.

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Qué Importa | Programa Completo 8/julio/2019

Niña sorprende a payaso con respuesta. Esto pasa cuando no eres bueno con las matemáticas. Papa engaña a hija con truco de magia. Así entran ilegalmente los gringos a México. Cucaracha irrespetuosa interrumpe un discurso. Gato da masaje caliente a rubia. Hielera que lanza las cervezas. ¿Qué pasa cuando aprietas los cachetes de un niño?

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¿AMLO comprometió a empresarios para comprar "cachitos" de la rifa del avión?

En la cena en Palacio Nacional, el presidente pidió a los empresarios su ayuda voluntaria para comprar y distribuir boletos de la rifa del avión presidencial.

#NoticiasMilenio #AzucenaxMilenio #AzucenaUresti

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Necesitan urgente leche y medicamentos

Urgente se necesita leche y medicamentos para el Hospital de Niños, Voluntariado Activo con un nuevo año de solidaridad y empatía con la gente necesitada. Cinectarse con el celular 70483095

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Roban el dinero de las limosnas en una iglesia de Puerto Rico

Una mujer y su cómplice se llevaron la caja con 3 mil dólares donados por los fieles para comprar regalos de navidad a los niños pobres.

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❌TODA LA VERDAD SOBRE LA DESPARICION DE DE 2 TURISTA EN EL SENDERO EL PIANISTA EN PANAMA

El 15 de marzo de2014 2 estudiantes holandesa cogieron un avión rumbo a Panamá- llegaron a Panamá para aprender español y hacer voluntariado con niños en la selva panameña. Lo que nunca imaginaron al llegar a ese hermoso pais es lo que les iba a suceder.
Mira el video para saber toda la verdad.

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Comas: exalumnos asaltan su colegio en plena “pollada”

En el colegio estudian 192 niños, y la actividad era para poder comprar una bomba de agua, debido a que el centro educativo no cuenta con este servicio.

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Menores con prótesis: "No somos bichos raros"

Comienza en el Hospital Niño Jesús de Madrid el primer taller para niños con malformaciones en los brazos

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Picabolas Goula

Relaciona el color de la bola con el animal. Pica con el martillo y verás qué divertido es. Les ayuda a estimular la coordinación ojo-mano.
Juego educativo para niños
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zapatillas tiburon

Zapatillas para niños de andar por casa con diseño de dos graciosos tiburones que llevarán a tu niño por toda la casa y tendrán sus pies calentitos.
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El voluntariado aumenta en las universidades españolas

Madrid, 3 sep (EFE).- El número de estudiantes participantes en actividades de voluntariado creció considerablemente en 2013 en la mayoría de las universidades españolas, según un estudio realizado por la 'Fundación Mutua Madrileña', que concluye que dos de cada tres instituciones universitarias realizan aproximadamente 10 proyectos de acción social al año.

La investigación desarrollada por la fundación ha sido elaborada con motivo del lanzamiento de sus 'I Premios al Voluntariado Universitario', unos galardones con los que se reconocerá a los estudiantes implicados en proyectos sociales, además de resaltar la importancia de estas labores de cooperación.La ausencia de recursos económicos en los departamentos de acción social impide que se puedan desarrollar más iniciativas de voluntariado, así como contar con más alumnos para promoverlas.

Palabras clave: efe-voluntariado-universidad-estudio-mutua-madrileña

© EFE 2013. Está expresamente prohibida la redistribución y

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¡Únete a la noble causa de St Jude! Compra un boleto para la casa de los sueños de St Jude.

CADA BOLETO APOYA LA MISIÓN DE ESTE HOSPITAL DE SALVAR LAS VIDAS DE NIÑOS CON CÁNCER Y OTRAS ENFERMEDADES TERMINALES EN TODO EL MUNDO
Para comprar boletos visita sorteodreamhome.org o llama al 1-800-276-7695

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botas de agua mono

Botas de agua infantiles con divertida decoración de monos en preicoso color azul.
Tenemos paraguas a juego.
Comprar en: http://infanity.es/tienda/paraguas-chubasqueros-y-botas/botas-de-agua-para-ninos/

Ver video "botas de agua mono"

Down España lanza una emotiva campaña por la educación inclusiva

Madrid, 26 nov (EFE).- Down España lanza una campaña emotiva para hacer llegar a toda la sociedad "un mensaje de inclusión educativa de los niños y niñas con síndrome de Down".
 
La campaña se llama “Quién es quién” y ha sido grabada en un colegio de Madrid. En ella aparecen niños de 6 años y se demuestra que “para un niño no existen diferencias”. El objetivo es "mejorar la inclusión de estos niños en colegios de toda España, un derecho de todos los niños con discapacidad".
 
IMÁGENES DE LA CAMPAÑA DE DOWN ESPAÑA.

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Niños celebraron la llegada de los Reyes Magos en Madrid

(Reuters)- Niños emocionados con sus familias en uno de los principales bulevares de Madrid para presenciar el desfile anual de los Reyes Magos.
RC

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Escuela Infantil Agarimo - Chamberí, Madrid - Guardería concertada

http://video.plenummedia.com/guarderia-madrid-escuela-infantil-agarimo
La Escuela Infantil Agarimo, en el barrio de Chamberí, en Madrid está formada por un especializado equipo profesional, con más de 25 años de experiencia en la educación personalizada de los niños. La Escuela Agarimo atiende el primer ciclo educativo, hasta los 3 años, y está concertada con la Comunidad de Madrid. El objetivo del Centro es una formación integral y un cuidado cariñoso de los pequeños, potenciando sus aptitudes y atendiendo a sus necesidades individuales., con instalaciones totalmente adaptadasa para los niños. Además, mantenemos una información constante sobre la evolución y el avance de sus hijos. Con horario cómodo y amplio, abierta todos los meses del año.
Escuela Infantil Agarimo, una propuesta para la felicidad y formación de los niños.

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Melendi solidario con los niños de AENILCE

El cantante asturiano participará este año en los Premios Inocente 2015 mostrando su apoyo a AENILCE (Fundación para la atención y educación de niños con lesión cerebral) con el objetivo de ganar el premio dotado con 10.000 € para la construcción, reforma, adaptación y equipamiento integral de un nuevo local cedido por el Ayuntamiento de Madrid destinado a niños con discapacidad.

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Certamen de relatos en el metro de Madrid

Imágenes de la iniciativa de la Comunidad y Metro de Madrid en la que animan a los niños a demostrar su creatividad con un certamen de relatos. 

Ver video "Certamen de relatos en el metro de Madrid"

España: 18 familias desahuciadas viven en un edificio ocupado

En España, 18 familias desahuciadas con 24 niños sobreviven en un edificio ocupado por activistas cerca de Madrid. El inmueble llevaba años vacío y pertenece a Bankia, uno de los bancos rescatados con dinero público. teleSUR

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Zoo de Madrid organiza campamentos de verano

Los campamentos organizados por el Zoo de Madrid nacen con el objetivo de que los niños conozcan a los animales, se enamoren de ellos y así se comprometan desde pequeños a ser responsables con el medio ambiente.

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Los niños disfrutan de los regalos de Reyes

Muchos niños han salido este viernes a los parques de Madrid para disfrutar de los regalos que han recibido con motivo de la noche de los Reyes Magos. 

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Consumo pide más precisión en los riesgos

Juguetes con motor y gasolina que pueden ser cortantes o atrapar algún dedo del que juega con él y así, un sinfín de objetos para niños, que han sido retirados del mercado por la Comunidad de Madrid por ser considerados peligrosos. 

Ver video "Consumo pide más precisión en los riesgos"

Suspenden las clases pero los centros están abiertos

Así ha amanecido Madrid y con este temporal la Comunidad de Madrid ha decidido suspender las clases, pero aún así los niños pueden acudir a los centros. Una comodidad para todos los padres que tenían que ir a trabajar y no podían hacerse cargo de los pequeños. 

Ver video "Suspenden las clases pero los centros están abiertos"

Conejito actividades peluche Lief

Peluche con actividades. Se abre y en su interior hay actividades. Una preciosa perrita para tu niño.
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Ver video "Conejito actividades peluche Lief"

Wasp

Zoë es una madre soltera que vive con sus cuatro hijos en Dartford. Ella es pobre y no puede permitirse comprar comida. Un día, su ex novio pasa y le pide que vaya a una cita con él. Asustada de que no quiera salir con ella, ella miente y le dice que solo está cuidando a los niños. Esta será su primera cita en años.

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NATHALIE 6 DE MAYO 2007_0001

Mi nieta Nathalie el 6 de mayo, día del niño en Madrid con sus padres

Ver video "NATHALIE 6 DE MAYO 2007_0001"

Testimonios de la Asociación SOS Bebés Robados de Madrid

La Asociación SOS Bebés Robados de Madrid ha montado un Belén con el pesebre vacío porque "El niño nos lo han robado". Durante más de cuarenta años, la mafia del establishment ha amparado el robo de niños recién nacidos, primero de mujeres presas antifranquistas, y luego de mujeres de la clase obrera. Madrid 23-12-2011

Ver video "Testimonios de la Asociación SOS Bebés Robados de Madrid"

Testimonios de la Asociación SOS Bebés Robados de Madrid

La Asociación SOS Bebés Robados de Madrid ha montado un Belén con el pesebre vacío porque
El niño nos lo han robado. Durante más de cuarenta años la mafia del establishment ha amparado el robo de niños recién nacidos, primero de mujeres presas antifranquistas, y luego de mujeres de la clase obrera. Madrid 23-12-2011

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Niños se ponen a jugar con las cajas de los juguetes en lugar de los juguetes | Noticias Zea

¿Y los juguetes? Niños se ponen a jugar con las cajas en lugar de los juguetes. Pobre de quien seguro se gastó un dineral para comprar los juguetes.

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Carmena pide perdón por el espectáculo de los títeres

La alcaldesa de Madrid, Manuela Carmena, ha pedido perdón a los padres de los niños que presenciaron el espectáculo de la compañía 'Títeres desde Abajo' en la que se mostraron carteles con vivas a ETA.

Ver video "Carmena pide perdón por el espectáculo de los títeres"