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Navarra deniega un medicamento experimental a un menor con síndrome de Duchenne

Sidney, un niño con síndrome de Duchenne, recibirá su medicamento de la Comunidad de madrid

Leganés (Madrid), 13 ago (EFE).- (Imagen: Nacho Martín) El medicamento Ataluren para tratar la distrofia muscular de Duchenne que padece un menor de Leganes aún no se comercializa en España, y el Ministerio de Sanidad estudia su financiación, un procedimiento habitual una vez que ha sido autorizado por la Agencia Europea del Medicamento.

Fuentes del Ministerio han explicado a Efe que el procedimiento administrativo para adquirir este fármaco es el mismo que se sigue con los de uso compasivo -aquellos que se administran a los pacientes antes de la aprobación oficial-, con lo que requiere un permiso previo de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps).

El pasado lunes, el alcalde de la localidad madrileña de Leganés remitió una petición formal al consejero de Sanidad de esa comunidad, Jesús Sánchez Martos, para solicitarle que autorizara el tratamiento a Sidney, un niño de 4 años que padece distrofia muscular de Duchenne.

El medicamento, que fue aprobado por la Agencia Europea del Medicamento en mayo de 2014, ya se administra a 9 niños en Galicia, Castilla-La Mancha, Comunidad Valenciana, Andalucía y Cataluña, según señaló el Ayuntamiento de Leganés.

Hoy mismo el consejero madrileño de Sanidad, Jesús Sánchez Martos, ha dicho que está llevando personalmente el caso de Sidney y se ha comprometido a que el pequeño tenga el medicamento que necesita en un plazo de cuatro días hábiles.

Sánchez Martos ha explicado que la consejería ha recibido el informe de la doctora solicitando el fármaco Ataluren, y que ya ha lo solicitado a la Aemps que lo importará con la categoría de medicamento extranjero.

Según han señalado las fuentes del Ministerio de Sanidad, en los casos en los que el medicamento está autorizado por la Agencia Europea pero aún no está comercializado en España, las comunidades autónomas tienen que solicitar permiso a la Aemps para suministrarlo y, si no hay inconveniente, lo da el mismo día.

Hasta el momento, aseguran las fuentes, la Aemps ha aprobado todas las solicitudes que han realizado las autonomías para adquirir el fármaco.



DECLARACIONES DE ANABEL LÓPEZ E IMÁGENES DE ELLA JUGANDO CON SU HIJO SIDNEY.



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UN NIÑO CON SINDROME DE DUCHENNE RECIBIRÁ TRATAMIENTO DE LA CAM

El medicamento Ataluren para tratar la distrofia muscular de Duchenne que padece un menor de Leganes aún no se comercializa en España, y el Ministerio de Sanidad estudia su financiación, un procedimiento habitual una vez que ha sido autorizado por la Agencia Europea del Medicamento.
Fuentes del Ministerio han explicado a Efe que el procedimiento administrativo para adquirir este fármaco es el mismo que se sigue con los de uso compasivo -aquellos que se administran a los pacientes antes de la aprobación oficial-, con lo que requiere un permiso previo de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps).
El pasado lunes, el alcalde de la localidad madrileña de Leganés remitió una petición formal al consejero de Sanidad de esa comunidad, Jesús Sánchez Martos, para solicitarle que autorizara el tratamiento a Sidney, un niño de 4 años que padece distrofia muscular de Duchenne.
El medicamento, que fue aprobado por la Agencia Europea del Medicamento en mayo de 2014, ya se administra a 9 niños en Galicia, Castilla-La Mancha, Comunidad Valenciana, Andalucía y Cataluña, según señaló el Ayuntamiento de Leganés.
El consejero madrileño de Sanidad, Jesús Sánchez Martos, ha dicho que está llevando personalmente el caso de Sidney y se ha comprometido a que el pequeño tenga el medicamento que necesita en un plazo de cuatro días hábiles.
Sánchez Martos ha explicado que la consejería ha recibido el informe de la doctora solicitando el fármaco Ataluren, y que ya ha lo solicitado a la Aemps que lo importará con la categoría de medicamento extranjero.
Según han señalado las fuentes del Ministerio de Sanidad, en los casos en los que el medicamento está autorizado por la Agencia Europea pero aún no está comercializado en España, las comunidades autónomas tienen que solicitar permiso a la Aemps para suministrarlo y, si no hay inconveniente, lo da el mismo día.
Hasta el momento, aseguran las fuentes, la Aemps ha aprobado todas las solicitudes que han realizado las autonomías para adquirir el fármaco.

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Síndrome de Williams 8 – ¿Síndrome de Mozart?

Conferencia sobre las habilidades, destrezas, y competencias musicales, presentes en el Síndrome de Williams, sobre modelos actuales en lectoescritura, y sobre algunas leyendas urbanas / Aula Cultural de El Corte Inglés de Alicante

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Síndrome de cuarentena

En México entre 45 y 50 por ciento de las personas en aislamiento pueden desarrollar el síndrome de cuarentena.

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Síndrome de ansiedad

Síndrome de ansiedad por separación de nuestras mascotas.
¿Cómo detectarlo? ¿Cómo tratarlo?

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Síndrome de Asperger

Síndrome de Asperger

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Preview Síndrome de Sjogren

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SÍNDROME DE OVARIO POLIQUÍSTICO

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De la mano de un médico, te daremos a conocer información muy interesante. De las dudas que normalmente tenemos, te daremos a conocer respuestas directamente de expertos en el tema.

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Realidades⁠: Síndrome de Hashimoto

#Realidades⁠: Síndrome de Hashimoto

Invitada: Fernández Food
Ig: @feryfood
Conduce:
Loops Ocejo
IG: @loopsocejo

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Síndrome de ovarios poliquísticos

Segmento de salud.

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Síndrome de ovario poliquístico

La causa del síndrome del ovario poliquístico no se conoce con exactitud, pero puede implicar una combinación de factores genéticos y ambientales.
Si quieres saber más, no te pierdas la información que nos trajo la ginecóloga Monserrat Galarraga

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Síndrome de acumulación compulsiva

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SÍNDROME DE INTESTINO IRRITABLE

En breve charla la Dra. Gretel Casillas nos habla sobre las características del síndrome de intestino irritable y de cómo puede identificarse para darle el tratamiento adecuado.

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SÍNDROME DE INTESTINO IRRITABLE

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Síndrome de Luna de Miel

Existe la creencia errónea de que el síndrome de luna de miel sólo les pasa a las recién casadas. Se trata de una infección en la vejiga o en vías urinarias y le puede pasar a cualquier mujer.

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Wichita: Distrofia muscular de Duchenne

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SÍNDROME DE OVARIO POLIQUÍSTICO

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Síndrome de los quietos - Tráiler

Síndrome de los quietos
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Síndrome de Pica: ¿Qué es?

El #SindromeDePica es un #TrastornoAlimenticio que consiste en consumir objetos o sustancias no comestibles como papel, tierra, gis, pelo, jabón o pedazos pequeños de tela. Conversamos con una experta sobre el tema:

#DPC con Nacho Lozano

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El síndrome de Svensson Tráiler

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Cerebro mentiroso: Sonrisa de Duchenne

La sonrisa de Duchenne, nombrada así en honor al médico investigador francés Guillaume Duchenne, es un tipo de sonrisa que involucra la contracción de los músculos cigomático mayor y menor cerca de la boca, los cuales elevan la comisura de los labios, y el músculo orbicular cerca de los ojos, cuya contracción eleva las mejillas y produce arrugas alrededor de los ojos. Duchenne, mientras realizaba investigaciones acerca de la fisiología de las expresiones faciales en el siglo XIX, describió este tipo de sonrisa. Muchos investigadores han sugerido que la sonrisa de Duchenne indica una emoción espontánea y genuina ya que la mayor parte de las personas no pueden contraer a voluntad el músculo orbicular.

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Presentación jóvenes síndrome de Down

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El síndrome de Svensson Tráiler

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El síndrome de choque tóxico

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Síndrome de Down y Autismo

El síndrome de down y el autismo son discapacidades que impiden el normal desarrollo de una persona, sin embargo un tratamiento adecuado permite que la situación sea más llevadera.

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El aterrador síndrome de Pokémon

Esta última semana de Creepy Files indagamos en el misterioso síndrome de Lavender Town, una melodía capaz de enloquecer a la gente

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Síndrome de Williams 3 – Lectoescritura

Conferencia sobre las habilidades, destrezas, y competencias musicales, presentes en el Síndrome de Williams, sobre modelos actuales en lectoescritura, y sobre algunas leyendas urbanas / Aula Cultural de El Corte Inglés de Alicante

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El síndrome de Shock Tóxico

Lauren Wasser, modelo que sufrió este doloroso mal, invita a las mujeres a tener más cuidado con su higiene íntima

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Síndrome de déficit de atención en adultos

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Susan Boyle padece síndrome de Asperger

La cantante escocesa Susan Boyle ha comunicado que tiene una forma de autismo conocida como síndrome de Asperger, un diagnóstico que recibe con mucho alivio pues llevaba años pensando que tenía algún daño cerebral.

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Síndrome de Williams 7 – Diagnóstico precoz

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SÍNDROME DE DIFICULTAD RESPIRATORIA EN BEBÉS

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¿Conoces el síndrome de la impostora?

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Que es el Síndrome de Dupuytrén?

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Explico que es el síndrome de Dupuytren y cuales son los signos básicos que marcan su diagnostico.
En los esta enfermedad se da una retacción de la fascia palmar que arrastra a tendones flexores y provoca una flexión de los dedos que habitualmente solo tiene solución quirúrgica.

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ConBienestar: síndrome de la "mujer de piedra"

Fragmento de "TN de 10 a 14" emitido el Lunes 21 de Enero de 2019.

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Inclusión de personas con Síndrome de Down

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¿Qué es el Síndrome de Burnout?

A cualquier profesional que tenga competencias relacionadas con las prácticas de control emocional y control del estrés de los miembros que conforman la organización, así como a personas que por las relaciones humanas que mantengan, estén interesadas en descubrir cuestiones relacionadas con la inteligencia emocional y el estrés.¿Qué es el Síndrome de Burnout?Descubre nuevas posibilidades en el mundo laboral con el CURSO ONLINE ¿Qué es el Síndrome de Burnout?, .No dude en solicitar más información sobre este curso. http://www.euroinnova.edu.es/Curso-Que-Es-Sindrome-Burnout

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Día mundial del Síndrome de Down

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Qué es el síndrome de Asperger

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Punto y coma: Síndrome de Rett

Hablaremos de una enfermedad extraña que ataca principalmente a las niñas, se trata del síndrome de Rett, es una mutación genética poco frecuente que ...

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Ximena Sariñana padece Síndrome de Aspenger

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Síndrome de Williams 6 – Oído Absoluto

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¿Qué es el síndrome de boreout?

Especialistas no hablan de este tema.

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Día Internacional del Síndrome de Down

En el marco del día internacional del Síndrome de Down, Rosi Billerbeck, presidente de ASDAI Posadas, comentó que se realizan varias actividades para potenciar la concientización y la inclusión social.


AG

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Día mundial del Síndrome de Down

Este 21 de marzo se conmemora el día mundial del Síndrome de Down. En esta nota le contamos un poco de qué se trata.

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EL SÍNDROME DE JERUSALÉN - ESCRIBA VALDEMIR

Existe una enfermedad que solo hay en Jerusalén, es la síndrome de Jerusalén, muchas personas que visitan esta ciudad sagrada, quedán en transe, o son tocadas profundamente por una espiritualidad que no tiene aun explicación. Todos los meses decenas de personas dan entrada en el servicio de psiquiatria en Jerusalén, puesto que muchos sienten tocados por Dios e pasan a se comportar de modo extraño.

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Síndrome de Diógenes: basura y animales

Este síndrome se caracteriza por el total abandono personal y social. Es un trastorno del comportamiento que afecta principalmente a personas de edad avanzada y que viven solas.
Además, la persona afectada sufre un aislamiento voluntario en el hogar y acumula en él grandes cantidades de basura y desperdicios domésticos. Muchas veces incluso la persona acumula animales.
Informes exclusivos y la opinión de expertos.

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¿Que es el Síndrome de impactación?

Vídeo explicativo sobre el sindrome de impactación o impigment sindrom que afecta a la articulación del hombro.
Se explica además cual es el tratamiento quirúrgico del Síndrome de impactación

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Síndrome de Williams 1 - Los Comienzos

Conferencia sobre las habilidades, destrezas, y competencias musicales, presentes en el Síndrome de Williams, sobre modelos actuales en lectoescritura, y sobre algunas leyendas urbanas / Aula Cultural de El Corte Inglés de Alicante
www.musiclanguagefrontiers.com

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El síndrome de la mujer agotada

La casa se ha convertido en el escenario de todo y la multitarea está pasando factura a las mujeres que se sienten agotadas. María Solano, directora de la revista Hacer Familia, nos anima a no tirar la toalla en caso de nuevos confinamientos.


(Fuente: HACER FAMILIA)

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¿Tienes el síndrome de piernas inquietas?

Hoy te decimos si tienes síndrome de piernas inquietas.

01 de octubre de 2015




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Síndrome de Down - Nada me detiene

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Síndrome de Williams – Mitos y Realidades

Conferencia sobre las habilidades, destrezas, y competencias musicales, presentes en el Síndrome de Williams, sobre modelos actuales en lectoescritura, y sobre algunas leyendas urbanas / Aula Cultural de El Corte Inglés de Alicante

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SÍNDROME OBSTRUCTIVO DE VÍA AÉREA SUPERIOR

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Día Mundial Del Síndrome de Down

La ONU designó el 21 de marzo como una fecha para recordar la dignidad de las personas con Síndrome de Down

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Calendario 2016 de la Fundación Síndrome de Down

Más de 30 guardias civiles y 25 niños protagonizan este tierno calendario para el 2016 de la Fundación Síndrome de Down Madrid, que trabaja por la plena inclusión social de las personas con esta discapacidad. El calendario lo abre Víctor, un niño de 3 años que ya es un experto en lo que enfrentarse a una cámara se refiere.

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Día Mundial del Síndrome de Down

La Asociación Down España presenta un emotivo vídeo en el que hablan personas con síndrome de Down

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¿Qué es el Síndrome de Asperger?

El Síndrome de Asperger tiene su día internacional el 18 de febrero. En la Asociación Asperger México hacen un trabajo integral al diagnosticar, ofrecer terapias, grupos de acompañamiento, capacitaciones, talleres y cursos.

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Qué es el Síndrome de Noé

Tal vez la sufras y no te has dado cuenta

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Niños con síndrome de Covid persistente

El de Georgina es uno de los sesenta casos tratados en la única unidad dedicada a la Covid persistente infantil en España.

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¿Cómo nació el síndrome de Estocolmo?

Qué es el síndrome de Estocolmo? Es un vinculo afectivo entre el rehén y entre el secuestrador y para que esto suceda, el secuestrador no puede ser violento ...

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Día Mundial del Síndrome de Down-

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Vivir con el síndrome de Rett

Familiares de estas personas cuentan su duro día a día

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Tengo el síndrome de Tourette. Completo.

Interesante documental en el que una serie de niños nos cuentan como conviven con este síndrome.

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Síndrome de Down: ¿Cómo funciona? - #EspecialMSP

#MSPGenética ¿Cómo funciona el #SíndromeDeDown? ¡Aquí te contamos los detalles del por qué existe un fenotipo específico asociado a la #trisomía!

#MSP: El lugar donde médicos, profesionales de la salud y pacientes pueden entrar. #SomosCiencia
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¿Qué es el Síndrome de París?

¡#París, el sueño de unos, la pesadilla de otros! Investigadores afirman que visitar la capital francesa puede provocar ansiedad y casos de estrés agudo.

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Síndrome de down: el síndrome genético más frecuente en el ser humanSíndrome de down: el síndrome genético más frecuente en el ser humano

El mé­di­co Jor­ge Ro­mán Co­ro­na Ri­ve­ra, Jefe del Ser­vi­cio de Ge­né­ti­ca del Hos­pi­tal Ci­vil de Gua­da­la­ja­ra ex­pli­có qué es el sín­dro­me de down, pues se tra­ta del sín­dro­me ge­né­ti­co más fre­cuen­te en el hu­mano.

Nota:
https://noticiasncc.com/cartelera/articulos-o-noticias/12/18/sindrome-de-down-el-sindrome-genetico-mas-frecuente-en-el-ser-humano/

Foto de portada: Pixabay.

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Síndrome de Williams 5 – Estructuras “musicales”

Conferencia sobre las habilidades, destrezas, y competencias musicales, presentes en el Síndrome de Williams, sobre modelos actuales en lectoescritura, y sobre algunas leyendas urbanas / Aula Cultural de El Corte Inglés de Alicante

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Día internacional del síndrome de down

Fragmento de "TN de 10 a 14" emitido el Miércoles 21 de Marzo de 2018.
50 mamá y 50 chicos hicieron un video emocionante.

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¿Qué es el síndrome de Asperger?

El síndrome de Asperger se trata de una condición neurobiológico donde, aunque la persona tiene una inteligencia superior al promedio enfrenta dificultades para socializar ya que su forma de percibir lo que lo rodea le dificulta comunicarse y manifestar sus emociones.

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