Distrofias musculares: Terapia genica
Wichita: Distrofia muscular de Duchenne
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¿Se puede prevenir la distrofia muscular?
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¿Cómo se trata la distrofia muscular?
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Joven con distrofia muscular necesita silla de ruedas
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Estos son algunos síntomas de la distrofia muscular facioescapulohumeral
La distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD) es una enfermedad poco frecuente de origen genético y hereditario que afecta a 1 de cada 20 mil personas, se presenta entre los 3 y 60 años y afecta tanto a hombres como mujeres | El Opinador
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La madre de una niña con distrofia pide operación
La madre de una menor de doce años que sufre una enfermedad degenerativa ha pedido una operación para su hija por temor a que su hija termine en silla de ruedas o postrada en una cama, debido a la distrofia muscular que padece.
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Joven de Kansas recibe tratamiento experimental para distrofia muscular
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¿Qué es la distrofia muscular y cuáles pueden ser las causas?
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Blog: Viviendo Con Distrofia Muscular Duchenne (Historia De Harold)
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Niña con distrofia muscular congénita hace obras de arte | Noticias con Yuriria
Niña de 10 años con distrofia muscular congénita hace impresionantes obras de arte con pintura.
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Pepe Magaña padece distrofia muscular | El minuto que cambió mi destino
Pepe Magaña cuenta que padece 'distrofia muscular' y que por eso su salud se ha visto afectada. Él cuenta que se ha realizado operaciones para mantener su rostro con el público.
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Travesía solidaria a nado entre Hondarribia y Muskiz contra la distrofia muscular
Imágenes de uno de los participantes en la travesía solidaria a nado.
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Estudiantes y egresado del ITM crearon silla especial para una persona con distrofia
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ITM recibe patente de un dispositivo de movilidad especial para persona con distrofia muscular
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Solicitan ayuda en el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Se celebra este 28 de febrero, la elección de la fecha es una manera simbólica de asociar esta "rareza"
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TC falla a favor de menor con distrofia muscular y ordena a EsSalud entrega de medicamentos
Después de 4 años, el pequeño Iker podrá recibir las medicinas para tratar la distrofia muscular de Duchenne que lo aqueja desde los tres años.
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Gabi fue diagnosticada con distrofia muscular hace dos años, esta es su historia Video 2024-07-18 at 17.49.08
Fundación Noelia gana el premio del VI Brindis Solidario de Bodegas Protos
Este jueves ha tenido lugar la entrega de premios del VI Brindis Solidario de Bodegas Protos, una iniciativa de RSC para reconocer la labor que llevan a cabo las Entidades No Lucrativas en España. En esta ocasión, la donación de 10.000 euros ha recaído en el proyecto niños contra la Distrofia Muscular por déficit de colágeno VI de la Fundación Noelia, formado por familias y afectados por esta enfermedad.
(Fuente: Europa Press/Fundación Noelia)Ver video "Fundación Noelia gana el premio del VI Brindis Solidario de Bodegas Protos"
Fundación Noelia gana el premio del VI Brindis Solidario de Bodegas Protos
Este jueves ha tenido lugar la entrega de premios del VI Brindis Solidario de Bodegas Protos, una iniciativa de RSC para reconocer la labor que llevan a cabo las Entidades No Lucrativas en España. En esta ocasión, la donación de 10.000 euros ha recaído en el proyecto niños contra la Distrofia Muscular por déficit de colágeno VI de la Fundación Noelia, formado por familias y afectados por esta enfermedad.
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Investigadoras españolas crean un hidrogel que acelera la regeneración muscular
Investigadoras de la Universitat Politècnica de València y el Ciber de bioingeniería, de biomateriales y nanomedicina, han diseñado y caracterizado a nivel preclínico, un nuevo y prometedor material para el tratamiento de lesiones musculares.
Nota:
https://noticiasncc.com/cartelera/articulos-o-noticias/05/03/investigadoras-espanolas-crean-un-hidrogel-que-acelera-la-regeneracion-muscular/Ver video "Investigadoras españolas crean un hidrogel que acelera la regeneración muscular"
ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES
En este video hablo de la bacteria que causa todas estas enfermedades (psoriasis, artrosis, artritis, distrofia muscular, diabetes, reuma, esclerosis, y muchas mas)
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TEN Canal 10 y Abriendo Brecha está ayudando a la población a través de personas de buen corazón
La familia zúniga tiene 4 hijos 3 de ellos padecen de distrofia muscular afecta nada más a los hombres por eso los tres niños lo padecen.
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Todo deporte - Competir sin barreras en los deportes electrónicos
Nayoa Kitamura y Shunya Hatakeyama comparten la pasión por los eSports. Para jugar, ambos necesitan equipos adaptados. Nayoa es ciego, mientras que Shunya tiene distrofia muscular. Todo deporte les acompañó en su debut internacional.
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Recaudan fondos para investigación de Duchenne
La Asociación Duchenne Parent Project España ha organizado este sábado una mesa informativa en el parque de El Retiro de Madrid para dar a conocer esta enfermedad rara y recoger fondos para que continúe la investigación en torno a esta distrofia muscular.
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Padre de familia correrá maratón de Sevilla para recaudar fondos
Un padre de familia se ha propuesto correr la maratón de Sevilla, junto a sus dos hijos de 10 y 7 años con distrofia muscular de Duchenne, el próximo día 19, con el fin de recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad, que carece actualmente de curación, en lo que supone para él un "reto solidario".
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Periodista Digital entrevista a Álvaro de Yturriaga, creador de Buy the face.-sept. 2011-
Cuando se le ocurrió esta idea casi todo el mundo le dijo que fracasaría. Se equivocaron. Tal vez porque el creador de Buy the face ya estaba acostumbrado a luchar cuando a los 15 años le diagnosticaron distrofia muscular y no se rindió. Desde hace un tiempo en esta web de mercado electrónico han abierto "Ciudad Solidaria" para convertir en dinero las donaciones en especies de las ONG.
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Eutanasia para sus cuatro hijos
Un matrimonio de agricultores hindiúes le ha pedido al gobierno de su país la eutanasia para toda su familia. Sus cuatro hijos padecen una distrofia muscular que los tiene paralizado desde el cuello para abajo. Desarrollaron la enfermedad a partir de los cinco años y no hay ningún tratamiento que les pueda ayudar. "Somos muy pobres y no hay nada que hacer. Nos gustaría que les tratarán pero esto no pasa en ninguna parte y por eso es mejor que muramos todos", sentenciaba su madre. Las leyes de la India no prevén la práctica de la eutanasia para pacientes terminales o en estado vegetativo.
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Un gol a la vida: Copa Libertadores Powerchair
Río de Janeiro, 17 nov (EFE), (Imágenes: Paulo Macedo).- A menos de una semana de la gran final de la Copa Libertadores de América, entre el Gremio de Porto Alegre y el Lanús, Río de Janeiro es la sede del torneo continental en modalidad Power Soccer: jugado en sillas de ruedas motorizadas y con deportistas con tetraplejía.
Cerca de 80 jugadores, repartidos entre dos equipos brasileños, dos argentinos y dos uruguayos, compiten en la Arena Carioca 3, una de las sedes de los Juegos Olímpicos de Río 2016, para ser el mejor equipo sudamericano en silla de ruedas, con jugadores que sufren tetraplejía, parálisis cerebral o distrofia muscular, entre otros.
Palabras clave: efe,brasil,futbol,deporte,discapacidad,powerchairVer video "Un gol a la vida: Copa Libertadores Powerchair"
Actitud Saludable | ¿Qué es la escoliosis? Causas, síntomas, diagnóstico y tratamiento
En esta emisión conversamos con el Dr. Jhenson Sifuentes, médico traumatólogo, quien nos estuvo platicando sobre la escoliosis, donde las personas con este problema de la curvatura lateral en la columna vertebral en forma de "S" o de "C", muestran una desviación que en la mayoría de las veces se diagnostica en la adolescencia, aunque puede presentarse en personas con afecciones como parálisis cerebral infantil y distrofia muscular.
Continúa profundizando sobre este viendo "Actitud Saludable".
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UN NIÑO CON SINDROME DE DUCHENNE RECIBIRÁ TRATAMIENTO DE LA CAM
El medicamento Ataluren para tratar la distrofia muscular de Duchenne que padece un menor de Leganes aún no se comercializa en España, y el Ministerio de Sanidad estudia su financiación, un procedimiento habitual una vez que ha sido autorizado por la Agencia Europea del Medicamento.
Fuentes del Ministerio han explicado a Efe que el procedimiento administrativo para adquirir este fármaco es el mismo que se sigue con los de uso compasivo -aquellos que se administran a los pacientes antes de la aprobación oficial-, con lo que requiere un permiso previo de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps).
El pasado lunes, el alcalde de la localidad madrileña de Leganés remitió una petición formal al consejero de Sanidad de esa comunidad, Jesús Sánchez Martos, para solicitarle que autorizara el tratamiento a Sidney, un niño de 4 años que padece distrofia muscular de Duchenne.
El medicamento, que fue aprobado por la Agencia Europea del Medicamento en mayo de 2014, ya se administra a 9 niños en Galicia, Castilla-La Mancha, Comunidad Valenciana, Andalucía y Cataluña, según señaló el Ayuntamiento de Leganés.
El consejero madrileño de Sanidad, Jesús Sánchez Martos, ha dicho que está llevando personalmente el caso de Sidney y se ha comprometido a que el pequeño tenga el medicamento que necesita en un plazo de cuatro días hábiles.
Sánchez Martos ha explicado que la consejería ha recibido el informe de la doctora solicitando el fármaco Ataluren, y que ya ha lo solicitado a la Aemps que lo importará con la categoría de medicamento extranjero.
Según han señalado las fuentes del Ministerio de Sanidad, en los casos en los que el medicamento está autorizado por la Agencia Europea pero aún no está comercializado en España, las comunidades autónomas tienen que solicitar permiso a la Aemps para suministrarlo y, si no hay inconveniente, lo da el mismo día.
Hasta el momento, aseguran las fuentes, la Aemps ha aprobado todas las solicitudes que han realizado las autonomías para adquirir el fármaco.Ver video "UN NIÑO CON SINDROME DE DUCHENNE RECIBIRÁ TRATAMIENTO DE LA CAM"
La realidad virtual como solución para operaciones oftalmológicas complejas
La realidad virtual puede ser la solución para operaciones de gran complejidad. Permite a los profesionales entrenar en intervenciones como la cirugía ocular con terapias avanzadas. Novartis ha organizado dos talleres en Madrid y Barcelona para poner esta tecnología al servicio de los oftalmólogos.
Estos talleres de formación pretenden servir como guía práctica para la realización de operaciones oftalmológicas poco comunes y tratar así enfermedades oculares raras.
Según los expertos, estas patologías requieren de alternativas terapéuticas como la terapia génica.
Estas terapias son capaces de detener en seco una enfermedad o revertir su avance, en vez de limitarse a tratar sus síntomas.
Entre estas enfermedades raras se encuentran las distrofias hereditarias de retina (DHR), una serie de patologías genéticas en las que un defecto hereditario conduce a la degeneración de la retina, ocasionando la pérdida de visión. Gracias a la realidad virtual los profesionales pueden acercarse de manera práctica a las intervenciones quirúrgicas para este tipo de patología.
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Mikey es un londinense de 9 años que perdió la vista, pero nunca perdió su pasión por el fútbol.
Mickey, un niño de nueve años que perdió su vista hace dos, fue grabado durante una sesión de entrenamiento en Londres. Cuando tenía seis años, los padres de Mikey lo llevaron a una prueba ocular de rutina donde se descubrió que tenía una enfermedad retiniana rara llamada distrofia de cono de barra. “En el momento del diagnóstico, tenia una visión completa” dijo el padre de Mikey y agregó “en los siguientes 18 meses perdió la visión por completo. Así que los médicos quedaron asombrados por la velocidad de la enfermedad al igual que nosotros". A pesar de estar completamente ciego, Mikey nunca ha perdido su pasión por el fútbol. Las habilidades futbolísticas del niño ya han despertado el interés del equipo de Inglaterra y será elegible para unirse al equipo ciego B1 cuando tenga 13 años. El progreso de Mikey se puede seguir en sus cuentas personales de redes sociales: Twitter (@mikeypoulli), Instagram (@ mikeypoulli), Facebook (mikeypoullis) y YouTube (Mikey Poulli)
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Sidney, un niño con síndrome de Duchenne, recibirá su medicamento de la Comunidad de madrid
Leganés (Madrid), 13 ago (EFE).- (Imagen: Nacho Martín) El medicamento Ataluren para tratar la distrofia muscular de Duchenne que padece un menor de Leganes aún no se comercializa en España, y el Ministerio de Sanidad estudia su financiación, un procedimiento habitual una vez que ha sido autorizado por la Agencia Europea del Medicamento.
Fuentes del Ministerio han explicado a Efe que el procedimiento administrativo para adquirir este fármaco es el mismo que se sigue con los de uso compasivo -aquellos que se administran a los pacientes antes de la aprobación oficial-, con lo que requiere un permiso previo de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps).
El pasado lunes, el alcalde de la localidad madrileña de Leganés remitió una petición formal al consejero de Sanidad de esa comunidad, Jesús Sánchez Martos, para solicitarle que autorizara el tratamiento a Sidney, un niño de 4 años que padece distrofia muscular de Duchenne.
El medicamento, que fue aprobado por la Agencia Europea del Medicamento en mayo de 2014, ya se administra a 9 niños en Galicia, Castilla-La Mancha, Comunidad Valenciana, Andalucía y Cataluña, según señaló el Ayuntamiento de Leganés.
Hoy mismo el consejero madrileño de Sanidad, Jesús Sánchez Martos, ha dicho que está llevando personalmente el caso de Sidney y se ha comprometido a que el pequeño tenga el medicamento que necesita en un plazo de cuatro días hábiles.
Sánchez Martos ha explicado que la consejería ha recibido el informe de la doctora solicitando el fármaco Ataluren, y que ya ha lo solicitado a la Aemps que lo importará con la categoría de medicamento extranjero.
Según han señalado las fuentes del Ministerio de Sanidad, en los casos en los que el medicamento está autorizado por la Agencia Europea pero aún no está comercializado en España, las comunidades autónomas tienen que solicitar permiso a la Aemps para suministrarlo y, si no hay inconveniente, lo da el mismo día.
Hasta el momento, aseguran las fuentes, la Aemps ha aprobado todas las solicitudes que han realizado las autonomías para adquirir el fármaco.
DECLARACIONES DE ANABEL LÓPEZ E IMÁGENES DE ELLA JUGANDO CON SU HIJO SIDNEY.
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Dos niñas de 9 años, las wingwalkers más jóvenes por una buena causa
Dos niñas de tan solo 9 años han reralizado su primer vuelo como wingwalkers en Gloucestershire, Londres, convirtiéndose en las funanbulista aéreas más jóvenes de la historia.Llevaban desde los tres años deseando surcar los aires sobre las alas de una avioneta, y por fin han encontrado un argumento de peso para convencer a la familia: convertirlo en un acto solidario para dar a conocer el Fondo Duchenne para Niños, que recauda dinero para luchar contra la Distrofia Muscular.Las dos intrépidas niñas son primas y se quedaron muy impresionadas al saber que uno de sus amigos, de seis años, padece esta enfermedad degenrativa, y cuáles son sus consecuencias. Al estar su familia muy vinculada con la acrobacia aérea, convencieron a su abuelo para que pusiese las avionetas a su disposición para llevar a cabo su propósito.Las niñas lo han disfrutado al máximo y aseguran que están deseando repetir, aunque no sea por una buena causa.
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