Videos relacionados con duchenne

Wichita: Distrofia muscular de Duchenne

Cerebro mentiroso: Sonrisa de Duchenne

La sonrisa de Duchenne, nombrada así en honor al médico investigador francés Guillaume Duchenne, es un tipo de sonrisa que involucra la contracción de los músculos cigomático mayor y menor cerca de la boca, los cuales elevan la comisura de los labios, y el músculo orbicular cerca de los ojos, cuya contracción eleva las mejillas y produce arrugas alrededor de los ojos. Duchenne, mientras realizaba investigaciones acerca de la fisiología de las expresiones faciales en el siglo XIX, describió este tipo de sonrisa. Muchos investigadores han sugerido que la sonrisa de Duchenne indica una emoción espontánea y genuina ya que la mayor parte de las personas no pueden contraer a voluntad el músculo orbicular.

Ver video "Cerebro mentiroso: Sonrisa de Duchenne"

Recaudan fondos para investigación de Duchenne

La Asociación Duchenne Parent Project España ha organizado este sábado una mesa informativa en el parque de El Retiro de Madrid para dar a conocer esta enfermedad rara y recoger fondos para que continúe la investigación en torno a esta distrofia muscular.

Ver video "Recaudan fondos para investigación de Duchenne"

Blog: Viviendo Con Distrofia Muscular Duchenne (Historia De Harold)

Ver video "Blog: Viviendo Con Distrofia Muscular Duchenne (Historia De Harold)"

Duchenne: caminata para que todos se muevan | CON BIENESTAR

En el día de la concientización de Duchenne, una enfermedad que afecta a 1 de cada 3500 hombres, organizaron una caminata. Hablamos con el presidente ...

Ver video "Duchenne: caminata para que todos se muevan | CON BIENESTAR"

UN NIÑO CON SINDROME DE DUCHENNE RECIBIRÁ TRATAMIENTO DE LA CAM

El medicamento Ataluren para tratar la distrofia muscular de Duchenne que padece un menor de Leganes aún no se comercializa en España, y el Ministerio de Sanidad estudia su financiación, un procedimiento habitual una vez que ha sido autorizado por la Agencia Europea del Medicamento.
Fuentes del Ministerio han explicado a Efe que el procedimiento administrativo para adquirir este fármaco es el mismo que se sigue con los de uso compasivo -aquellos que se administran a los pacientes antes de la aprobación oficial-, con lo que requiere un permiso previo de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps).
El pasado lunes, el alcalde de la localidad madrileña de Leganés remitió una petición formal al consejero de Sanidad de esa comunidad, Jesús Sánchez Martos, para solicitarle que autorizara el tratamiento a Sidney, un niño de 4 años que padece distrofia muscular de Duchenne.
El medicamento, que fue aprobado por la Agencia Europea del Medicamento en mayo de 2014, ya se administra a 9 niños en Galicia, Castilla-La Mancha, Comunidad Valenciana, Andalucía y Cataluña, según señaló el Ayuntamiento de Leganés.
El consejero madrileño de Sanidad, Jesús Sánchez Martos, ha dicho que está llevando personalmente el caso de Sidney y se ha comprometido a que el pequeño tenga el medicamento que necesita en un plazo de cuatro días hábiles.
Sánchez Martos ha explicado que la consejería ha recibido el informe de la doctora solicitando el fármaco Ataluren, y que ya ha lo solicitado a la Aemps que lo importará con la categoría de medicamento extranjero.
Según han señalado las fuentes del Ministerio de Sanidad, en los casos en los que el medicamento está autorizado por la Agencia Europea pero aún no está comercializado en España, las comunidades autónomas tienen que solicitar permiso a la Aemps para suministrarlo y, si no hay inconveniente, lo da el mismo día.
Hasta el momento, aseguran las fuentes, la Aemps ha aprobado todas las solicitudes que han realizado las autonomías para adquirir el fármaco.

Ver video "UN NIÑO CON SINDROME DE DUCHENNE RECIBIRÁ TRATAMIENTO DE LA CAM"

Navarra deniega un medicamento experimental a un menor con síndrome de Duchenne

33 niños españoles de otras comunidades ya reciben el tratamiento

Ver video "Navarra deniega un medicamento experimental a un menor con síndrome de Duchenne"

Los afectados por la enfermedad de Duchenne piden más medios para investigar una cura

Ver video "Los afectados por la enfermedad de Duchenne piden más medios para investigar una cura"

Sidney, un niño con síndrome de Duchenne, recibirá su medicamento de la Comunidad de madrid

Leganés (Madrid), 13 ago (EFE).- (Imagen: Nacho Martín) El medicamento Ataluren para tratar la distrofia muscular de Duchenne que padece un menor de Leganes aún no se comercializa en España, y el Ministerio de Sanidad estudia su financiación, un procedimiento habitual una vez que ha sido autorizado por la Agencia Europea del Medicamento.

Fuentes del Ministerio han explicado a Efe que el procedimiento administrativo para adquirir este fármaco es el mismo que se sigue con los de uso compasivo -aquellos que se administran a los pacientes antes de la aprobación oficial-, con lo que requiere un permiso previo de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps).

El pasado lunes, el alcalde de la localidad madrileña de Leganés remitió una petición formal al consejero de Sanidad de esa comunidad, Jesús Sánchez Martos, para solicitarle que autorizara el tratamiento a Sidney, un niño de 4 años que padece distrofia muscular de Duchenne.

El medicamento, que fue aprobado por la Agencia Europea del Medicamento en mayo de 2014, ya se administra a 9 niños en Galicia, Castilla-La Mancha, Comunidad Valenciana, Andalucía y Cataluña, según señaló el Ayuntamiento de Leganés.

Hoy mismo el consejero madrileño de Sanidad, Jesús Sánchez Martos, ha dicho que está llevando personalmente el caso de Sidney y se ha comprometido a que el pequeño tenga el medicamento que necesita en un plazo de cuatro días hábiles.

Sánchez Martos ha explicado que la consejería ha recibido el informe de la doctora solicitando el fármaco Ataluren, y que ya ha lo solicitado a la Aemps que lo importará con la categoría de medicamento extranjero.

Según han señalado las fuentes del Ministerio de Sanidad, en los casos en los que el medicamento está autorizado por la Agencia Europea pero aún no está comercializado en España, las comunidades autónomas tienen que solicitar permiso a la Aemps para suministrarlo y, si no hay inconveniente, lo da el mismo día.

Hasta el momento, aseguran las fuentes, la Aemps ha aprobado todas las solicitudes que han realizado las autonomías para adquirir el fármaco.



DECLARACIONES DE ANABEL LÓPEZ E IMÁGENES DE ELLA JUGANDO CON SU HIJO SIDNEY.



palabras clave:efe,medicamento,duchenne,leganes,sidney

Ver video "Sidney, un niño con síndrome de Duchenne, recibirá su medicamento de la Comunidad de madrid"

Distrofias musculares: Terapia genica

Una nueva potencial terapia génica para la distrofia muscular de Duchenne (DMD), que afecta principalmente a los hombres, pronto podría estar disponible, tras un importante avance logrado por científicos de la Universidad de Missouri en los Estados Unidos.Los investigadores dicen que han identificado la ubicación de material genético responsable de la producción de nNOS, un compuesto molecular que produce óxido nítrico y es vital para curar la enfermedad. NNOS que describen como un "ayudante" compuesto molecular que permite a una proteína llamada distrofina para impedir que el tejido muscular sea sustituido por fibroso, ósea o tejido adiposo, y que pierda su función. Estudios previos han demostrado también distrofina es una pieza importante para curar la distrofia muscular.

Ver video "Distrofias musculares: Terapia genica"

Padre de familia correrá maratón de Sevilla para recaudar fondos

Un padre de familia se ha propuesto correr la maratón de Sevilla, junto a sus dos hijos de 10 y 7 años con distrofia muscular de Duchenne, el próximo día 19, con el fin de recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad, que carece actualmente de curación, en lo que supone para él un "reto solidario".

Ver video "Padre de familia correrá maratón de Sevilla para recaudar fondos"

Mentiras: Lobulo frontal y sonrisa falsa

La sonrisa de Duchenne, nombrada así en honor al médico investigador francés Guillaume Duchenne, es un tipo de sonrisa que involucra la contracción de los músculos cigomático mayor y menor cerca de la boca, los cuales elevan la comisura de los labios, y el músculo orbicular cerca de los ojos, cuya contracción eleva las mejillas y produce arrugas alrededor de los ojos. Duchenne, mientras realizaba investigaciones acerca de la fisiología de las expresiones faciales en el siglo XIX, describió este tipo de sonrisa. Muchos investigadores han sugerido que la sonrisa de Duchenne indica una emoción espontánea y genuina ya que la mayor parte de las personas no pueden contraer a voluntad el músculo orbicular. La razón de que ésta sonrisa sea tan distinta de una sonrisa voluntaria tiene origen en las diferencias neurológicas de su funcionamiento. La respuesta muscular que genera una sonrisa espontánea (o de Duchenne) es producto de un impulso generado en los ganglios basales como respuesta a procesos del sistema límbico. En cambio, la sonrisa voluntaria tiene origen en la corteza motora. Activar voluntariamente, desde la corteza motora, la cantidad de músculos que implica una sonrisa espontánea y no predominantemente el risorio tiene un grado de complejidad que impide que sea realizado exitosamente sin entrenamiento.

Ver video "Mentiras: Lobulo frontal y sonrisa falsa"

TC falla a favor de menor con distrofia muscular y ordena a EsSalud entrega de medicamentos

Después de 4 años, el pequeño Iker podrá recibir las medicinas para tratar la distrofia muscular de Duchenne que lo aqueja desde los tres años.

Ver video "TC falla a favor de menor con distrofia muscular y ordena a EsSalud entrega de medicamentos"

Dos niñas de 9 años, las wingwalkers más jóvenes por una buena causa

Dos niñas de tan solo 9 años han reralizado su primer vuelo como wingwalkers en Gloucestershire, Londres, convirtiéndose en las funanbulista aéreas más jóvenes de la historia.Llevaban desde los tres años deseando surcar los aires sobre las alas de una avioneta, y por fin han encontrado un argumento de peso para convencer a la familia: convertirlo en un acto solidario para dar a conocer el Fondo Duchenne para Niños, que recauda dinero para luchar contra la Distrofia Muscular.Las dos intrépidas niñas son primas y se quedaron muy impresionadas al saber que uno de sus amigos, de seis años, padece esta enfermedad degenrativa, y cuáles son sus consecuencias. Al estar su familia muy vinculada con la acrobacia aérea, convencieron a su abuelo para que pusiese las avionetas a su disposición para llevar a cabo su propósito.Las niñas lo han disfrutado al máximo y aseguran que están deseando repetir, aunque no sea por una buena causa.

Ver video "Dos niñas de 9 años, las wingwalkers más jóvenes por una buena causa"