Hoy es el día mundial de las enfermedades raras
Día Mundial de las Enfermedades Raras
Más de 1.500 familias en España padecen en la actualidad Atrofia Muscular Espinal, enfermedad neurodegenerativa que afecta principalmente a niños y que se caracteriza por una pérdida progresiva de fuerza muscular. Ésta es una de todas las patologías contra las que se sigue investigando y luchando y ante la que se conciencia hoy en el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Ver video "Día Mundial de las Enfermedades Raras"
Especialista identifica enfermedades raras de reumatología
Ver video "Especialista identifica enfermedades raras de reumatología"
29 de Febrero es el dia de las enfermedades raras - Nex Noticias
¡Suscríbete a NexNoticias en Youtube!
https://www.youtube.com/user/nexnoticias
NexNoticias en Twitter: https://twitter.com/NexNoticias
NexNoticias en Facebook: https://www.facebook.com/NexNoticias
NexNoticias en Instagram: http://instagram.com/nexnoticias
Vea nuestra señal en vivo: http://www.nexpanama.com/envivoVer video "29 de Febrero es el dia de las enfermedades raras - Nex Noticias"
Día Mundial de las enfermedades raras
Hoy se celebra el día mundial de las enfermedades raras, patologías que podrían alcanzar a más de dos millones de personas en España, un cinco por ciento del total de la población.
Ver video "Día Mundial de las enfermedades raras"
Día internacional de las enfermedades raras
Ver video "Día internacional de las enfermedades raras"
Día Mundial de las Enfermedades Raras: conoce 3 enfermedades huérfanas
#MSPDíaMundialDeLasEnfermedadesRaras | ¿Sabías que esta fecha se celebra el último día de febrero como una manera simbólica de asociar la rareza del año bisiesto, con las enfermedades huérfanas? ¡Aquí te contamos los detalles, comparte!
#MSP: El lugar donde médicos, profesionales de la salud y pacientes pueden entrar. #MSPLíderesPioneros
#MSPLegadoQueInspiraVer video "Día Mundial de las Enfermedades Raras: conoce 3 enfermedades huérfanas"
AERSCYL día mundial de las enfermedades raras
AERSCYL día mundial de las enfermedades raras
Ver video "AERSCYL día mundial de las enfermedades raras"
28 de febrero: Día de las Enfermedades Raras
El siete por ciento de la población mundial padece alguna enfermedad poco frecuente. 28 febrero de 2017
Para más información entra: http://www.youtube.com/excelsiortv
No olvides dejarnos tus comentarios y visitarnos en
Facebook: https://www.facebook.com/ExcelsiorMex
Twitter: https://twitter.com/Excelsior_Mex
Sitio: http://www.excelsior.com.mx/tv
Suscríbete a nuestro canal: https://www.youtube.com/channel/UClqo4ZAAZ01HQdCTlovCgkA
Programa: Excélsior Informa.
Conductor: Atalo Mata.
Horario: Lunes a Viernes @10:30-11:00.Ver video "28 de febrero: Día de las Enfermedades Raras"
bd-prevalencia-de-las-enfermedades-raras-010321
bd-prevalencia-de-las-enfermedades-raras-010321
Ver video "bd-prevalencia-de-las-enfermedades-raras-010321"
Una ley para los pacientes de enfermedades raras
El Senado aprobará el próximo 23 de febrero una moción que insta al Gobierno a mejorar la atención de los pacientes con enfermedades raras o poco frecuentes.
Ver video "Una ley para los pacientes de enfermedades raras"
DÍa mundial de las enfermedades raras - Nex Noticias
¡Suscríbete a NexNoticias en Youtube!
https://www.youtube.com/user/nexnoticias
NexNoticias en Twitter: https://twitter.com/NexNoticias
NexNoticias en Facebook: https://www.facebook.com/NexNoticias
NexNoticias en Instagram: http://instagram.com/nexnoticias
Vea nuestra señal en vivo: http://www.nexpanama.com/envivoVer video "DÍa mundial de las enfermedades raras - Nex Noticias"
Noah Higón cuenta cómo es vivir con 7 enfermedades raras | #LaRevuelta 13.01.2025
Ver video "Noah Higón cuenta cómo es vivir con 7 enfermedades raras | #LaRevuelta 13.01.2025"
Diagnóstico y tratamiento, el desafío de las enfermedades raras
Los pacientes y sus familias reclaman mayor inversión en investigación
Ver video "Diagnóstico y tratamiento, el desafío de las enfermedades raras"
Hoy se conmemora el Día de las Enfermedades Raras
Ver video "Hoy se conmemora el Día de las Enfermedades Raras"
tn7-29-de-febrero-dia-de-las-enfermedades-raras-290224
Ver video "tn7-29-de-febrero-dia-de-las-enfermedades-raras-290224"
INSABI CON PROBLEMAS DE DESABASTO DE EDICAMENTOS PARA ENFERMEDADES RARAS
La inconformidad de la creación del Insabi y por la falta de medicamentos, asociaciones y fundaciones apoyan a algunos de los casos, sin embargo la ayuda no es suficiente, pues el desabasto de medicamentos y la falta de apoyo del gobierno es evidente.
Ver video "INSABI CON PROBLEMAS DE DESABASTO DE EDICAMENTOS PARA ENFERMEDADES RARAS"
Enfermedades raras son analizadas en red de salud pública
Ver video "Enfermedades raras son analizadas en red de salud pública"
29 de febrero, día de las enfermedades raras / Vianey Esquinca
Hoy es día de las enfermedades raras, te dejamos los detalles en el siguiente video.
29 de febrero 2016.
COMENTA ESTE VIDEO Y COMPARTELO CON TUS AMIGOS
Para más información entra: http://www.youtube.com/excelsiortv
Kiosko- Excélsior TV : http://google.com/newsstand/s/CBIwkMfF_Bo
No olvides dejarnos tus comentarios y visitarnos en
Facebook: https://www.facebook.com/ExcelsiorMex
Twitter: https://twitter.com/Excelsior_Mex
Sitio: http://www.excelsior.com.mx/tv
Suscríbete a nuestro canal: https://www.youtube.com/channel/UClqo4ZAAZ01HQdCTlovCgkAVer video "29 de febrero, día de las enfermedades raras / Vianey Esquinca"
Niños con enfermedades raras: la recuperación de uno héroes
¿Cómo conseguir que los niños se sientan alegres y optimistas para afrontar su enfermedad rara? Anne-Dauphine Julliand, directora de la película documental 'Ganar al viento' basada en la recuperación de cinco niños diagnosticados de patologías graves, reconoce que la clave está en la actitud de los padres.
Ver video "Niños con enfermedades raras: la recuperación de uno héroes"
Existen alrededor de ocho mil enfermedades raras en el mundo
Ver video "Existen alrededor de ocho mil enfermedades raras en el mundo"
Solicitan ayuda en el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Se celebra este 28 de febrero, la elección de la fecha es una manera simbólica de asociar esta "rareza"
Ver video "Solicitan ayuda en el Día Mundial de las Enfermedades Raras"
Pacientes de enfermedades raras y catastróficas piden a autoridades medicinas
Ver video "Pacientes de enfermedades raras y catastróficas piden a autoridades medicinas"
La princesa de Asturias recibe a la Federación de Enfermedades Raras
La Princesa de Asturias recibe en audiencia a una representación de la Federación Española de Enfermedades Raras y de la Federación Portuguesa de Enfermedades Raras.
Ver video "La princesa de Asturias recibe a la Federación de Enfermedades Raras"
A Ciencia Cierta: La importancia de hablar de las enfermedades raras
A Ciencia Cierta: La importancia de hablar de las enfermedades raras
Ver video "A Ciencia Cierta: La importancia de hablar de las enfermedades raras"
Doña Letizia se reúne con la Federación Española de Enfermedades Raras
Ver video "Doña Letizia se reúne con la Federación Española de Enfermedades Raras"
Expertos reclaman más humanización en el tratamiento de las enfermedades raras
En España viven más de 3 millones de personas afectadas por enfermedades raras. Para avanzar en la humanización de su tratamiento, expertos, gestores sanitarios y representantes de pacientes han participado en un encuentro informativo organizado por Sobi y Europa Press.
Los expertos apuestan por la medicina individualizada y multidisciplinar en estos pacientes para hacer frente a retos como la escasez de conocimientos de las enfermedades raras y el poco tiempo dedicado a la investigación.
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, Sobi presenta la iniciativa acERca las enfermedades raras, además de una serie de Foros institucionales de Humanización a lo largo de 2021, para visibilizar, comprender y dar soluciones a los pacientes con patologías poco frecuentes.
Además, las asociaciones de pacientes reclaman a las autoridades sanitarias un acceso más rápido y con mayor equidad a los pocos tratamientos que existen actualmente para las enfermedades raras.
(Fuente: Freelance)Ver video "Expertos reclaman más humanización en el tratamiento de las enfermedades raras"
La Fundación Querer celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Ver video "La Fundación Querer celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras"
Día de las Enfermedades Raras: Vivir con ASMD, Déficit de Esfingomielinasa Ácida
Día de las Enfermedades Raras: Vivir con ASMD, Déficit de Esfingomielinasa Ácida
Ver video "Día de las Enfermedades Raras: Vivir con ASMD, Déficit de Esfingomielinasa Ácida"
En Madrid buscan optimizar la atención de pacientes con enfermedades raras
Expertos sanitarios elaboran un documento para optimizar la experiencia de los pacientes con patologías hematológicas poco frecuentes.
Nota:
https://noticiasncc.com/cartelera/articulos-o-noticias/05/08/en-madrid-buscan-optimizar-la-atencion-de-pacientes-con-enfermedades-raras/
Foto de National Cancer Institute en UnsplashVer video "En Madrid buscan optimizar la atención de pacientes con enfermedades raras"
Cerca de 2.5 millones de pacientes con enfermedades raras carecen de tratamientos adecuados
Los grandes marginados de los servicios de salud son los pacientes con Enfermedades Raras (ER) debido a que no solo batallan por acceder a diagnósticos y medicamentos oportunos, sino que además se enfrentan a la constante negativa instituciones.
Ver video "Cerca de 2.5 millones de pacientes con enfermedades raras carecen de tratamientos adecuados"
Investigación y pruebas para avanzar en el diagnóstico de las ‘enfermedades raras’
El diagnóstico precoz preciso de 'enfermedades raras' suele ser difícil. Algunas de estas enfermedades necesitan años de investigación, y cientos de pruebas para ser identificadas.
Ver video "Investigación y pruebas para avanzar en el diagnóstico de las ‘enfermedades raras’"
Drama de enfermedades raras en Perú: asociaciones piden al Minsa actualizar listado
Según la OMS, en el mundo existen 7 mil enfermedades raras, mientras que en Perú apenas 546 enfermedades son catalogadas como tal.
Ver video "Drama de enfermedades raras en Perú: asociaciones piden al Minsa actualizar listado"
Las enfermedades raras pueden prevenirse, uno de los laboratorios que ha empezado a estudiar este caso es LABCO
Ahora es posible saber si tus hijos pueden tener alguna enfermedad rara. En 15 días los padres pueden saber si son portadores de las enfermedades que pueden tener sus hijos a través de un test genético.
Llaman especialistas a pensar en enfermedades raras en pacientes de difícil diagnóstico
#Amiloidosis #Enfermedad
Hasta cuatro años se pueden tardar en recibir un diagnóstico certero los pacientes que nacen con alguna enfermedad rara, y en el marco del Día Mundial de la Amiloidosis hablaremos sobre esta enfermedad sistémica, es decir, puede afectar cualquier órgano del cuerpoVer video "Llaman especialistas a pensar en enfermedades raras en pacientes de difícil diagnóstico"
Un niño de Lakeland lucha contra las lesiones que causan enfermedades raras
Un niño de Lakeland está recibiendo quimioterapia tras diagnosticársele una enfermedad rara.
La histiocitosis de células de Langerhans se caracteriza por un exceso anormal de determinadas células inmunitarias. Este trastorno provoca lesiones en los órganos del niño.Ver video "Un niño de Lakeland lucha contra las lesiones que causan enfermedades raras"
Cada 29 de febrero se conmemora el Día Internacional de las Enfermedades Raras
Ver video "Cada 29 de febrero se conmemora el Día Internacional de las Enfermedades Raras"
De las 7000 enfermedades raras, menos del 5% tiene un tratamiento disponible
Ver video "De las 7000 enfermedades raras, menos del 5% tiene un tratamiento disponible"
Cooperación en la medicina de la Unión Europea para tratar las 'enfermedades raras'
Caroline Sablayrolles es una profesora de piano francesa, de 44 años, que padece el síndrome de Stargardt, una enfermedad genética que le ha causado, progresivamente, desde los 6 años, la pérdida parcial de la visión.
Ver video "Cooperación en la medicina de la Unión Europea para tratar las 'enfermedades raras'"
El mundo de la cultura se une para luchar contra las enfermedades raras
Ver video "El mundo de la cultura se une para luchar contra las enfermedades raras"
Urge censo nacional de pacientes con enfermedades raras; será impulsada desde el Senado
#EnfermedadesRaras #Senado
Porque se desconoce en el país cuántas enfermedades raras hay, cuántos viven con ellas y cuántos tienen tratamientos, la senadora Verónica Delgadillo presentará un exhorto para que la Secretaría de Salud federal realice este censVer video "Urge censo nacional de pacientes con enfermedades raras; será impulsada desde el Senado"
Asociación de enfermedades raras de Castilla y León en la seccion de EN TU COCINA
Asociación de enfermedades raras de Castilla y León en la seccion de EN TU COCINA
Ver video "Asociación de enfermedades raras de Castilla y León en la seccion de EN TU COCINA"
La pandemia perjudica a los más de 3 millones de afectados por enfermedades raras
Hay más de 6000 enfermedades raras sin tratamiento.
Ver video "La pandemia perjudica a los más de 3 millones de afectados por enfermedades raras"
Letizia emocionada en el acto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras
La Princesa de Asturias ha presidido el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizado en el Senado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en el que ha reconocido que el impulso de la investigación científica en estas patologías es una obligación de toda la sociedad y de todas las instituciones.Doña Letizia ha animado a todos los sectores a acercarse a los pacientes y sus familias y, de esta forma, comprobar la capacidad de superación que tienen estas personas y la gran inteligencia que demuestran al enfrentarse a una enfermedad rara.
Ver video "Letizia emocionada en el acto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras"
Letizia sorprende con su look en acto del Día Mundial de las Enfermedades Raras
Ver video "Letizia sorprende con su look en acto del Día Mundial de las Enfermedades Raras"
Los pacientes piden más investigación y financiación en el Día de las Enfermedades Raras
Recuerdan, además, que España es el único país de la UE que no cuenta con una especialidad en genética...
Ver video "Los pacientes piden más investigación y financiación en el Día de las Enfermedades Raras"
Letizia sorprende con su look en acto del Día Mundial de las Enfermedades Raras
Ver video "Letizia sorprende con su look en acto del Día Mundial de las Enfermedades Raras"
“El 2% de los colombianos padecen enfermedades raras o huérfanas”: Médica Dilian Francisca Toro
Al menos el 8% de la población mundial se ve afectada por enfermedades raras o huérfanas. La cifra en Colombia es del 2%, según lo dijo en La Tarde FDS Dilian Francisca Toro, médica internista y excongresista colombiana.
“La Ley lo que establece que debemos registrar a estas personas para darles tratamiento integral. Pero el subregistro es inmenso”, dijo Toro. Suscríbete para las ultimas noticias de tu pais: https://www.youtube.com/user/canalNTN24?sub_confirmation=1Ver video "“El 2% de los colombianos padecen enfermedades raras o huérfanas”: Médica Dilian Francisca Toro"
La Alcaldía de Medellín acompaña la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas o Raras
Con una actividad académica, Medellín se suma a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas o Raras, que son aquellas que afectan a un número reducido de personas.
Ver video "La Alcaldía de Medellín acompaña la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas o Raras"
Informaciona
Comparte y descubre información
Esta Pagina participa en el Programa de Afiliados de Amazon EU y Amazon Services LLC, un programa de publicidad para afiliados diseñado para ofrecer a sitios web un modo de obtener comisiones por publicidad, publicitando e incluyendo enlaces a Amazon.es y Amazon.com
Utilizando el siguiente enlace podrás encontrar una página en la que se muestra la política de privacidad de esta web. Puedes usar el siguiente enlace para ver nuestras normas de uso. Si encuentras algún contenido inadecuado, puedes denunciarlo utilizando el siguiente enlace. Haciendo click en el siguiente enlace puedes ver el Aviso Legal de este sitio web.
Utilizamos cookies para medir y analizar el tráfico de este sitio web. Más información.