Videos relacionados con enfermedades raras en el mundo

Existen alrededor de ocho mil enfermedades raras en el mundo

Enfermedades "raras" en México

Reportaje de MILENIO Televisión, en el marco del día internacional de enfermedades raras, que son todos aquellos padecimientos que no son considerados como discapacidad y que tampoco cuentan con un tratamiento especifico.

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Solicitan ayuda en el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Se celebra este 28 de febrero, la elección de la fecha es una manera simbólica de asociar esta "rareza"

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El mundo de la cultura se une para luchar contra las enfermedades raras

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Formación vital: médicos se adentran en el mundo de las enfermedades raras para un mejor diagnóstico

#enfermedades
Porque los ojos no ven lo que el cerebro no conoce, durante tres días médicos en formación recibirán información de primera mano para darles a conocer las enfermedades raras más comunes en la población mexicana, explica el presidente de la Organización Internacional de Enfermedades de Baja Prevalencia, Jesús Navarro.

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Expertos reclaman impulsar el diagnóstico genético en las enfermedades raras oculares

Hay más de 900 enfermedades raras oculares y la mayoría de ellas tiene una base genética. Así lo han explicado los expertos que han participado en el encuentro digital organizado por Europa Press y Novartis.
Para obtener un diagnóstico, lo pacientes pueden necesitar entre cinco y ocho años. Los expertos advierten que el diagnóstico genético es fundamental para facilitar el tratamiento.
La creación del Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares permitirá acelerar la investigación sobre este grupo de patologías, como se ha puesto de manifiesto en este encuentro con participación de todos los actores implicados.
Los expertos destacan la necesidad de inversión en investigación genética para poder dar respuesta a las personas con enfermedades raras oculares.

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Expertos reclaman más humanización en el tratamiento de las enfermedades raras

En España viven más de 3 millones de personas afectadas por enfermedades raras. Para avanzar en la humanización de su tratamiento, expertos, gestores sanitarios y representantes de pacientes han participado en un encuentro informativo organizado por Sobi y Europa Press.

Los expertos apuestan por la medicina individualizada y multidisciplinar en estos pacientes para hacer frente a retos como la escasez de conocimientos de las enfermedades raras y el poco tiempo dedicado a la investigación.

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, Sobi presenta la iniciativa acERca las enfermedades raras, además de una serie de Foros institucionales de Humanización a lo largo de 2021, para visibilizar, comprender y dar soluciones a los pacientes con patologías poco frecuentes.

Además, las asociaciones de pacientes reclaman a las autoridades sanitarias un acceso más rápido y con mayor equidad a los pocos tratamientos que existen actualmente para las enfermedades raras.
(Fuente: Freelance)

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Cámara al Hombro - Enfermedades raras en Uruguay

Personas con enfermedades raras en Uruguay: las enfermedades raras son un enigma para los especialistas, aunque no siempre cuentan con los medios y equipos necesarios.

El enorme desconocimiento que existe y la escasa cantidad de personas afectadas, una de cada 2 mil, son algunas causas de ello. La mayoría de estas enfermedades carece de una cura y, de existir medicación o tratamiento, resulta muy costoso.

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Letizia emocionada en el acto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

La Princesa de Asturias ha presidido el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizado en el Senado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en el que ha reconocido que el impulso de la investigación científica en estas patologías es una obligación de toda la sociedad y de todas las instituciones.Doña Letizia ha animado a todos los sectores a acercarse a los pacientes y sus familias y, de esta forma, comprobar la capacidad de superación que tienen estas personas y la gran inteligencia que demuestran al enfrentarse a una enfermedad rara.

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Investigación y pruebas para avanzar en el diagnóstico de las ‘enfermedades raras’

El diagnóstico precoz preciso de 'enfermedades raras' suele ser difícil. Algunas de estas enfermedades necesitan años de investigación, y cientos de pruebas para ser identificadas.

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Hoy se conmemora el Día de las Enfermedades Raras

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Hoy es el día mundial de las enfermedades raras

Hay más de 7000 personas con este tipo de padecimientos

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Diagnóstico y tratamiento, el desafío de las enfermedades raras

Los pacientes y sus familias reclaman mayor inversión en investigación

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Enfermedades raras son analizadas en red de salud pública

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Los pacientes piden más investigación y financiación en el Día de las Enfermedades Raras

Recuerdan, además, que España es el único país de la UE que no cuenta con una especialidad en genética... 

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La Fundación Querer celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras

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El falso chamán del COVID-19 que prometía curar enfermedades raras

Conozca el engaño más descarado que puede existir durante esta emergencia sanitaria provocada por el coronavirus en nuestro país.

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Llaman especialistas a pensar en enfermedades raras en pacientes de difícil diagnóstico

#Amiloidosis #Enfermedad
Hasta cuatro años se pueden tardar en recibir un diagnóstico certero los pacientes que nacen con alguna enfermedad rara, y en el marco del Día Mundial de la Amiloidosis hablaremos sobre esta enfermedad sistémica, es decir, puede afectar cualquier órgano del cuerpo

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Las ayudas sociales y la investigación, reivindicaciones en el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Profesionales médicos, farmacéuticos y padres de niños con enfermedades raras han puesto de manifiesto en una rueda de prensa organizada por Novartis la necesidad de incrementar las ayudas sociales y a la investigación en estas patologías.

Estar afectado por una de estas 7.000 enfermedades supone padecer, generalmente desde muy corta edad, una patología crónica, severa y progresiva que genera diferentes grados de discapacidad sensorial, motora y/o intelectual.

Por ello, durante el encuentro celebrado en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras se ha querido afrontar su problemática desde diferentes perspectivas.

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En Madrid buscan optimizar la atención de pacientes con enfermedades raras

Ex­per­tos sa­ni­ta­rios ela­bo­ran un do­cu­men­to para op­ti­mi­zar la ex­pe­rien­cia de los pa­cien­tes con pa­to­lo­gías he­ma­to­ló­gi­cas poco fre­cuen­tes.

Nota:
https://noticiasncc.com/cartelera/articulos-o-noticias/05/08/en-madrid-buscan-optimizar-la-atencion-de-pacientes-con-enfermedades-raras/

Foto de National Cancer Institute en Unsplash

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Cooperación y datos sanitarios para tratar enfermedades raras en la UE

Ca­ro­li­ne Sa­blay­ro­lles es una profesora de piano francesa, de 44 años, que padece el síndrome de Stargardt, una enfermedad genética que le ha causado, progresivamente, desde los 6 años, la pérdida parcial de la visión.

Nota:
https://noticiasncc.com/cartelera/articulos-o-noticias/10/10/cooperacion-y-datos-sanitarios-para-tratar-enfermedades-raras-en-la-ue/

Foto de EFE - BILAWAL ARBAB.

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29 de Febrero es el dia de las enfermedades raras - Nex Noticias

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Drama de enfermedades raras en Perú: asociaciones piden al Minsa actualizar listado

Según la OMS, en el mundo existen 7 mil enfermedades raras, mientras que en Perú apenas 546 enfermedades son catalogadas como tal.

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Cada 29 de febrero se conmemora el Día Internacional de las Enfermedades Raras

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Urge censo nacional de pacientes con enfermedades raras; será impulsada desde el Senado

#EnfermedadesRaras #Senado
Porque se desconoce en el país cuántas enfermedades raras hay, cuántos viven con ellas y cuántos tienen tratamientos, la senadora Verónica Delgadillo presentará un exhorto para que la Secretaría de Salud federal realice este cens

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Cooperación en la medicina de la Unión Europea para tratar las 'enfermedades raras'

Caroline Sablayrolles es una profesora de piano francesa, de 44 años, que padece el síndrome de Stargardt, una enfermedad genética que le ha causado, progresivamente, desde los 6 años, la pérdida parcial de la visión.

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Enfermedades de transmisión sexual, un problema creciente en el mundo

En los últimos años, el número de in­fec­cio­nes de trans­mi­sión se­xual en el mun­do ha in­cre­men­ta­do. Enfermedades como la gonorrea, sífilis, sífilis congénita y el VPH se han detectado por encima de los niveles pre-pandémicos.

Nota:
https://noticiasncc.com/cartelera/articulos-o-noticias/12/04/enfermedades-de-transmision-sexual-un-problema-creciente-en-el-mundo/

Foto de portada: Freepik.

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“El 2% de los colombianos padecen enfermedades raras o huérfanas”: Médica Dilian Francisca Toro

Al menos el 8% de la población mundial se ve afectada por enfermedades raras o huérfanas. La cifra en Colombia es del 2%, según lo dijo en La Tarde FDS Dilian Francisca Toro, médica internista y excongresista colombiana.

“La Ley lo que establece que debemos registrar a estas personas para darles tratamiento integral. Pero el subregistro es inmenso”, dijo Toro. Suscríbete para las ultimas noticias de tu pais: https://www.youtube.com/user/canalNTN24?sub_confirmation=1

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Saturación en los panteones, la Gendarmería y enfermedades raras en Semanal 28 13/10/14

Saturación en los panteones, la Gendarmería y enfermedades raras en Semanal 28 13/10/14

Los periodistas de Grupo Imagen Multimedia te muestran los reportajes sobre la saturación en los panteones, la creación de la Gendarmería Nacional y los casos de enfermedades raras.

Para más información entra en http://www.cadenatres.com.mx/semanal-28-0
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Asociación de enfermedades raras de Castilla y León en la seccion de EN TU COCINA

Asociación de enfermedades raras de Castilla y León en la seccion de EN TU COCINA

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LAS MUTACIONES EN AMIMALES MAS RARAS DE EL MUNDO ☢

Diamantes y Robux https://bit.ly/349cDUk

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La terapia en niños con enfermedades raras y necesidades especiales no se puede interrumpir

Los centros especializados ya tratan nuevas secuelas asociadas a la pandemia

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Letizia sorprende con su look en acto del Día Mundial de las Enfermedades Raras

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Letizia sorprende con su look en acto del Día Mundial de las Enfermedades Raras

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LAS MUTACIONES EN AMIMALES MAS RARAS DE EL MUNDO ☢ Parte 5

Diamantes y Robux https://bit.ly/349cDUk

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Enfermedades mentales en el 2014

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Mundo Imáyina, el parque dedidado a niños con enfermedades crónicas

En #Jojutla, #Morelos, se ubica Mundo Imáyina, una villa de alojamiento para niños con alguna enfermedad crónica avanzada, un proyecto del Dr. Sonrisas.

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Mundo Natural T18-E8: El problema de las enfermedades crónicas

Lucía Prieto, periodista y Adrián González, director de comunicación de Mundonatural, presentan un programa con consejos saludables para estar más sanos y vivir mejor.

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Contagio de enfermedades en el trabajo

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Al Aire l Enfermedades cardiovasculares son la principal causa de muerte en el mundo

Dra. Odilia Gómez, Viceministra de la Red de Atención Ambulatoria del Ministerio del Poder Popular para la Salud, a propósito del "Día Mundial del Corazón" explicó cuáles son los cuidados que debe tomar la población para el cuidado de este órgano tan importante.

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"Las enfermedades cardiovasculares son una de las primeras causas de mortalidad en el mundo"

Laboratorios Synlab recomienda hacerse un test para prevenir enfermedades cardiovasculares al menos una vez al año a partir de los 30 años.

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Incrementan las enfermedades laborales en el país

En cuatro años los casos registrados por el IMSS pasaron de 4 mil 853 (2012) a 12 mil 9 (2015); la pérdida gradual de la capacidad auditiva es la principal afección que padecen los trabajadores de la República.

08 de enero 2017

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Cosas raras que pasan en el futbol

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Las escuelas más raras y extrañas que hay por el mundo

¡Alucinarás!

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Cerca de 2.5 millones de pacientes con enfermedades raras carecen de tratamientos adecuados

Los grandes marginados de los servicios de salud son los pacientes con Enfermedades Raras (ER) debido a que no solo batallan por acceder a diagnósticos y medicamentos oportunos, sino que además se enfrentan a la constante negativa instituciones.

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La pereza expone a dos mil millones de personas en todo el mundo a enfermedades mortales

La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha advertido que uno de cada tres habitantes del planeta no hace suficiente ejercicio y corre el riesgo de sufrir infartos, cáncer y demencia.

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