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Subculturas raras

Enfermedades Raras

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ALERGIAS RARAS

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motos raras

unos giris en moto

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Enfermedades raras

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Enfermedades raras

No existe una definición única y ampliamente aceptada de "enfermedad rara". Algunas se basan solamente en el número de afectados, mientras que otras, como la de la Unión Europea, toman en cuenta otros factores, como la existencia de tratamientos adecuados o la severidad de la enfermedad. La definición de la Unión europea es la propuesta por la Comisión Europea de Salud Pública, que establece como rara a aquellas "enfermedades, incluidas las de origen genético, que son crónicamente debilitantes o potencialmente mortales y las cuales tienen tan poca prevalencia que se necesitan esfuerzos especiales combinados para combatirlas." Para ello, toma como prevalencia la de 5 de 10 000.

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Enfermedades Raras

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Enfermedades raras

Las enfermedades raras, minoritarias o huérfanas, incluidas las de origen genético, son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica, que tienen una frecuencia (prevalencia) baja, menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes en la comunidad, según la definición de la Unión Europea. Ellos, incomprendidos por el sistema sanitario, por la sociedad, “raros” porque son pocos con esa enfermedad, luchan por tener voz, por hacerse ver, por gritar que nuestros gobernantes tomen conciencia de ellos, que necesitan muchas ayudas, que muchos son dependientes, que su economía se merma aceleradamente por tratamientos, rehabilitaciones, medicación y siguen sin ser escuchados.

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Enfermedades raras

Se consideran enfermedades poco comunes, incluidas las de origen genético, las enfermedades que pueden ser mortales o provocar un debilitamiento crónico del paciente y que, debido a su escasa prevalencia, requieren esfuerzos combinados para tratarlas. Al título indicativo, se considera una prevalencia escasa cuando es inferior a 5 casos por 10 000 personas en la Comunidad.

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Enfermedades raras

En España hay unos tres millones de personas con enfermedades raras. Aunque cada vez se sabe más sobre ellas todavía se tarda una media de cinco años en dar el diagnóstico correcto, lo que retrasa su tratamiento. Hoy, es el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

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Enfermedades raras (3)

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Enfermedades raras (4)

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Enfermedades raras (2)

Del 6 al 8% de la población mundial, más o menos, estaría afectada por estas enfermedades, o sea más de 3 millones de españoles, 27 millones de europeos y 25 millones de norteamericanos.
Una cincuentena de enfermedades raras afectan a algunos millares de personas en España, unas 500 no afectan más que a unos centenares y algunos millares sólo a decenas de personas. En España tenemos, por ejemplo:
• Alrededor de 10.000 personas afectadas por diversos tipos de anemia (talasemia, células falciformes…)
• Cerca de personas 6.000 afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica
• De 4.000 a 5.000 enfermos afectados de Fibrosis Quística
• 5.000 casos de Esclerodermia
• unos 3.000 enfermos afectados de Miopatía de Duchenne
• 2.500 casos de Síndrome de Tourette
• 2.000 casos de Osteogénesis Imperfecta
• 1.000 casos de patologías mitocondriales
• De 250 a 300 afectados por leucodistrofias
• 200 casos de la Enfermedad de Wilson
• 100 casos de la Enfermedad de Pompe

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2007_dibujando-cosas-raras

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Enfermedades raras (1)

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Rara Phytotoma rara

Más informacion en Conserva: Videos de Fauna de Chile.

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Mezclas Raras II

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Citamos a nuestros referentes, troll.

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4 raras adiciones

Este es mi primeer video espero que lo disfrutes

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CÁBALAS MÁS RARAS!

El 2018 ya acabó y veremos las cábalas MÁS RARAS que tienen los distintos país!!
¿Cuál es las cábalas más comunes en tu país? :o

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PROYECTO ENFERMEDADES RARAS

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PROMO: Mezclas Raras

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Enfermedades raras (2)

Las enfermedades raras, minoritarias o huérfanas, incluidas las de origen genético, son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica, que tienen una frecuencia (prevalencia) baja, menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes en la comunidad, según la definición de la Unión Europea

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Camino Olvidado - Cabañas Raras

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IMAGENES D.V Y RARAS

QUE COSA

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Planeta azul: Tierras raras

Tierras raras es el nombre común de 17 elementos químicos: escandio, itrio y los 15 elementos del grupo de los lantánidos (lantano, cerio, praseodimio, neodimio, prometio, samario, europio, gadolinio, terbio, disprosio, holmio, erbio, tulio, iterbio y lutecio). Hay que notar que en esta clasificación no se considera la serie de los actínidos. Aunque el nombre de «tierras raras» podría llevar a la conclusión de que se trata de elementos escasos en la corteza terrestre, esto no es así. Elementos como el cerio, el itrio y el neodimio son más abundantes. La parte "tierra" en el nombre es una denominación antigua de los óxidos.

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Donas personalizadas y raras

Si eres de los que se atreven a probar comida alocada y muy diferente, te invito a que esta ocasión me acompañes a Mad Dona... Donas que puedes personalizar de acuerdo a tus sabores favoritos, yo probé la de jamaica con mezcal, maple con tocino y churro con chocolate, ¡ÑAM ÑAM!

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las amigas raras XD

pss nomas por frwegar XD

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camaras raras e imnovadoras

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PROMO: Mezclas Raras 2

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Carnadas raras pero efectivas

Carnadas poco populares pero muy efectivas a la hora de realizar buenas capturas desde las orillas.

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'TANO HIZO COSAS RARAS'

Aficionado del América cree que hubo cosas raras en la eliminación de las Águilas ante Chivas del torneo pasado: 'El técnico hizo cosas raras para irse a Monterrey'

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Algunos "notaban cosas raras"

Los vecinos del barrio de Carcaixent (Valencia) en el que se encuentra la Iglesia de Santa Bárbara, donde oficiaba el sacerdote denunciado por abusos sexuales de dos menores, se muestran sorprendidos por la detención del párroco, al que la mayoría califica como "un chico muy bien". 

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MAQUINAS ARCADE MAS RARAS

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Compra cosas raras aqui

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Enfermedades "raras" en México

Reportaje de MILENIO Televisión, en el marco del día internacional de enfermedades raras, que son todos aquellos padecimientos que no son considerados como discapacidad y que tampoco cuentan con un tratamiento especifico.

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Que cosas mas raras

Mis compras en internet

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Las Fobias mas Raras

Las Fobias mas Raras-Daily Laughter

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LND: Paparazzi, fotos raras

Hay algunas fotos de famosos que no son ni bonitas ni feas, son simplemente raras.
Más vídeos en: http://www.eitb.com/videos/television/la-noche-de/

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Ediciones RARAS de PlayStation

Estaremos viendo a continuación un conjunto de videoconsolas PlayStation difíciles o costosas de conseguir, esto debido a su rareza por ser ediciones limitadas de las mismas.

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Making of: Mezclas Raras

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LOS CAMAS MAS RARAS #camasraras

Las camas mas raras de todo el mundo. Video donde podrás encontras diversos estilos de camas, algunas muy divertidas, otras muy exóticas y otras muy raras.

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¿Cuales son las enfermedades raras?

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Making Of: Mezclas Raras II

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Dragon Quest Rivals - Cartas raras

Nos presentan las artas raras del séptimo pack de actualización.

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Sós rara......triste y rara!!

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COSAS RARAS ENCONTRADAS EN DESIERTOS

OMG

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Chinos comiendo comidas raras 2020

Chinos comiendo comidas raras 2020_(Chinese Eating Weird Foods 2020)

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#Top9 ENFERMEDADES MENTALES MÁS RARAS

#Top9 ENFERMEDADES MENTALES MÁS RARAS

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5 comidas raras de mexico

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tn7-entrevista-enfermedades-raras-260220

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#DROSS - Personas raras de internet

Esas personas raras de internet

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Divididos presenta "Haciendo cosas raras"

Fragmento de "La Viola" emitido el Viernes 24 de Agosto de 2018.

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yo y mis cosas raras

es de lo peor

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Cuatro letras

Primer videoclip del grupo barcelonés Mont Taber que acaba de editar su primer larga duración "Noches en Blanco". Más info en http://www.facebook.com/monttabermusic

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Parejas raras: Diferencia de altura

"Me he visto totalmente identificada, mi chico mide 1.90 y yo 1.50 XD. Siempre hay bromitas del tipo:
- Sí que te lo has buscado grandoteeee que no le vas a abarcar!!!
- Vaya novia mas chiquitinaaa!!! Seguro que es muy manejable
- ¿Y cómo os besais?
Sea como sea, lo importante es el sentimiento que tenemos el uno por el otro, y eso ninguna estatura puede cambiarlo" Pero...¿ y si la diferencia supera el metro?

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13 SERPIENTES MÁS RARAS DEL MUNDO

13 SERPIENTES MÁS RARAS DEL MUNDO

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Las más raras combinaciones de alimentos

Combinaciones extrañas para hacer deliciosos bocadillos.

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Letras Sueltas

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letras galegas

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PAPA LETRAS

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Las Bicicletas Mas raras Del Mundo

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Wag - Letras

Video de la extinta banda de Rock venezolana WAG, tema incluido en el algum "Wag". Año 1989.

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Las mascotas más raras del mundo

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6 Marcas de Nacimiento mas Raras

6 Marcas de Nacimiento mas Raras

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7 Fronteras Más Raras del Mundo

Para asuntos de derechos de autor, por favor contactenos a: copymanager.mn@gmail.com

TechZone ► https://goo.gl/AbvsqS

¿Cómo te imaginas la frontera entre dos países? Probablemente una cerca de alambre de púas protegida por guardias armados y perros... Además, para cruzar la frontera hay que pasar un control de pasaportes, y puede que no te permitan entrar en el país. Sin embargo, no todas las fronteras son así. De hecho, hay países que están separados de una manera bastante extraña. Hoy hablaremos de este tipo de fronteras inusuales.

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El Pachás y sus raras lágrimas

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La lucha contra las enfermedades raras

Más de 100.000 personas en Castilla- La Mancha padecen algún tipo de enfermedad rara, patologías difíciles de diagnisticar y que en la mayoría de los casos no tienen tratamiento. Hoy hablamos con personas afectadas, médicos y politicos para contarles más a fondo esta realidad.

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Oleg y las raras artes - Tráiler

Idioma del tráiler: castellano

Director: Andrés Duque

Fecha de estreno en España: 7 de octubre

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Día Mundial de las enfermedades raras

Hoy se celebra el día mundial de las enfermedades raras, patologías que podrían alcanzar a más de dos millones de personas en España, un cinco por ciento del total de la población. 

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LAS BARBIES MAS RARAS DEL MUNDO

Una de las muñecas mas representativas de la infancia es la Barbie, sin embargo como en todas las cosas. también tiene sus excesos y errores!!!\r
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Bebidas Alcoholicas, más raras del mundo.

Las bebidas alcoholicas, más raras y extrañas del mundo.
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Estas extrañas bebidas, aunque no lo creas tambien. Se venden libremente en Occidente.
Desde cervezas de leche, hasta vinos con ratones. Simplemente lo mas repulsivo del mundo.

Video del " Ttongsul " :https://www.youtube.com/watch?v=74V4B...
Nota: El video esta en ingles.

Musica: Nexus3music / Neksus - 1969.

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"NOS VEMOS,HASTA EL PROXIMO VIDEO". :D

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Pacientes con enfermedades raras exigen medicamentos

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Las fobias más raras del mundo

Todos le tenemos miedo a algo pero hay quienes se aterran con cosas tan simples como el agua.

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Mi Ps3 hace cosas raras :L

Gran UAV jaja

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Las comidas más raras del mundo

Si te has cansado de la paella y te apetece algo más exótico, ¿qué te parecería hincarle el diente a un trozo de grasa de ballena cruda? Si tampoco es lo tuyo, no te preocupes, siempre puedes echar mano de una tarántula crujiente. Si tienes hambre, cuando acabes de ver este video quizás se te haya pasado ya.

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Coros Pentecostales con letras | Coros Cristianos con letras

Coros Pentecostales con letras.

Coros Cristianos con letras

#MúsicaCristiana

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