#DROSS - Personas raras de internet
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Unidad de apoyo a las personas con enfermedades raras
Castilla La Mancha cuenta desde hoy con una unidad de apoyo a las personas con enfermedades raras. Una unidad que ayudará a los pacientes a contactar con los centros especializados distribuidos por toda Europa. Se calcula que cerca de 100.000 castellano manchegos padecen alguna de las más de 7.000 enfermedades raras.
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Vacunación a personas con enfermedades raras: sepa qué requisitos necesita para inmunizarse
Las personas con enfermedades raras deberán llevar algunos documentos que certifiquen dicha condición de salud.
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Las personas de ojos verdes son raras y especial: te explicamos por qué
Según especialistas, el color de los ojos puede influenciar nuestro comportamiento, salud e incluso nuestra personalidad.
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Las 15 personas más raras del mundo. Ni la ciencia puede explicar el #7
Las 15 personas más raras del mundo. Ni la ciencia puede explicar el #7
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Más de tres millones de personas sufren en España alguna enfermedad rara
Hoy se celebra el día internacional
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10 Increíbles Parejas Que No Creerás Que Existen
Este es sin duda las mas increíbles relaciones en pareja, no cabe duda que billetera mata galan
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Subculturas raras
Subculturas raras 2016
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6 Personas Con Superpoderes Reales
6 Personas Con Superpoderes Reales
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Enfermedades Raras
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ALERGIAS RARAS
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motos raras
unos giris en moto
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Enfermedades Raras
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Enfermedades raras
En España hay unos tres millones de personas con enfermedades raras. Aunque cada vez se sabe más sobre ellas todavía se tarda una media de cinco años en dar el diagnóstico correcto, lo que retrasa su tratamiento. Hoy, es el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
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Enfermedades raras
Las enfermedades raras, minoritarias o huérfanas, incluidas las de origen genético, son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica, que tienen una frecuencia (prevalencia) baja, menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes en la comunidad, según la definición de la Unión Europea. Ellos, incomprendidos por el sistema sanitario, por la sociedad, “raros” porque son pocos con esa enfermedad, luchan por tener voz, por hacerse ver, por gritar que nuestros gobernantes tomen conciencia de ellos, que necesitan muchas ayudas, que muchos son dependientes, que su economía se merma aceleradamente por tratamientos, rehabilitaciones, medicación y siguen sin ser escuchados.
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Enfermedades raras
Se consideran enfermedades poco comunes, incluidas las de origen genético, las enfermedades que pueden ser mortales o provocar un debilitamiento crónico del paciente y que, debido a su escasa prevalencia, requieren esfuerzos combinados para tratarlas. Al título indicativo, se considera una prevalencia escasa cuando es inferior a 5 casos por 10 000 personas en la Comunidad.
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Enfermedades raras
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Enfermedades raras
No existe una definición única y ampliamente aceptada de "enfermedad rara". Algunas se basan solamente en el número de afectados, mientras que otras, como la de la Unión Europea, toman en cuenta otros factores, como la existencia de tratamientos adecuados o la severidad de la enfermedad. La definición de la Unión europea es la propuesta por la Comisión Europea de Salud Pública, que establece como rara a aquellas "enfermedades, incluidas las de origen genético, que son crónicamente debilitantes o potencialmente mortales y las cuales tienen tan poca prevalencia que se necesitan esfuerzos especiales combinados para combatirlas." Para ello, toma como prevalencia la de 5 de 10 000.
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Día europeo del Alfa-1, una enfermedad rara que sufren muchas personas sin saberlo
En España hay diagnosticados 600 casos pero se calcula que la sufren más de 10.000 personas
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Enfermedades raras (2)
Del 6 al 8% de la población mundial, más o menos, estaría afectada por estas enfermedades, o sea más de 3 millones de españoles, 27 millones de europeos y 25 millones de norteamericanos.
Una cincuentena de enfermedades raras afectan a algunos millares de personas en España, unas 500 no afectan más que a unos centenares y algunos millares sólo a decenas de personas. En España tenemos, por ejemplo:
• Alrededor de 10.000 personas afectadas por diversos tipos de anemia (talasemia, células falciformes…)
• Cerca de personas 6.000 afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica
• De 4.000 a 5.000 enfermos afectados de Fibrosis Quística
• 5.000 casos de Esclerodermia
• unos 3.000 enfermos afectados de Miopatía de Duchenne
• 2.500 casos de Síndrome de Tourette
• 2.000 casos de Osteogénesis Imperfecta
• 1.000 casos de patologías mitocondriales
• De 250 a 300 afectados por leucodistrofias
• 200 casos de la Enfermedad de Wilson
• 100 casos de la Enfermedad de PompeVer video "Enfermedades raras (2)"
2007_dibujando-cosas-raras
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Rara Phytotoma rara
Más informacion en Conserva: Videos de Fauna de Chile.
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Mezclas Raras II
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Citamos a nuestros referentes, troll.
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PROYECTO ENFERMEDADES RARAS
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Enfermedades raras (2)
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Enfermedades raras (4)
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Enfermedades raras (3)
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4 raras adiciones
Este es mi primeer video espero que lo disfrutes
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PROMO: Mezclas Raras
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Las enfermedades raras, minoritarias o huérfanas, incluidas las de origen genético, son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica, que tienen una frecuencia (prevalencia) baja, menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes en la comunidad, según la definición de la Unión Europea
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CÁBALAS MÁS RARAS!
El 2018 ya acabó y veremos las cábalas MÁS RARAS que tienen los distintos país!!
¿Cuál es las cábalas más comunes en tu país? :o
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Enfermedades raras (1)
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Camino Olvidado - Cabañas Raras
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IMAGENES D.V Y RARAS
QUE COSA
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Planeta azul: Tierras raras
Tierras raras es el nombre común de 17 elementos químicos: escandio, itrio y los 15 elementos del grupo de los lantánidos (lantano, cerio, praseodimio, neodimio, prometio, samario, europio, gadolinio, terbio, disprosio, holmio, erbio, tulio, iterbio y lutecio). Hay que notar que en esta clasificación no se considera la serie de los actínidos. Aunque el nombre de «tierras raras» podría llevar a la conclusión de que se trata de elementos escasos en la corteza terrestre, esto no es así. Elementos como el cerio, el itrio y el neodimio son más abundantes. La parte "tierra" en el nombre es una denominación antigua de los óxidos.
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las amigas raras XD
pss nomas por frwegar XD
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camaras raras e imnovadoras
camaras raras e imnovadoras
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MAQUINAS ARCADE MAS RARAS
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Enfermedades "raras" en México
Reportaje de MILENIO Televisión, en el marco del día internacional de enfermedades raras, que son todos aquellos padecimientos que no son considerados como discapacidad y que tampoco cuentan con un tratamiento especifico.
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Que cosas mas raras
Mis compras en internet
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Donas personalizadas y raras
Si eres de los que se atreven a probar comida alocada y muy diferente, te invito a que esta ocasión me acompañes a Mad Dona... Donas que puedes personalizar de acuerdo a tus sabores favoritos, yo probé la de jamaica con mezcal, maple con tocino y churro con chocolate, ¡ÑAM ÑAM!
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LND: Paparazzi, fotos raras
Hay algunas fotos de famosos que no son ni bonitas ni feas, son simplemente raras.
Más vídeos en: http://www.eitb.com/videos/television/la-noche-de/Ver video "LND: Paparazzi, fotos raras"
Ediciones RARAS de PlayStation
Estaremos viendo a continuación un conjunto de videoconsolas PlayStation difíciles o costosas de conseguir, esto debido a su rareza por ser ediciones limitadas de las mismas.
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Las Fobias mas Raras
Las Fobias mas Raras-Daily Laughter
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tn7-enfermedades-raras-260220
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PROMO: Mezclas Raras 2
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Making of: Mezclas Raras
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Algunos "notaban cosas raras"
Los vecinos del barrio de Carcaixent (Valencia) en el que se encuentra la Iglesia de Santa Bárbara, donde oficiaba el sacerdote denunciado por abusos sexuales de dos menores, se muestran sorprendidos por la detención del párroco, al que la mayoría califica como "un chico muy bien".
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Compra cosas raras aqui
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Carnadas raras pero efectivas
Carnadas poco populares pero muy efectivas a la hora de realizar buenas capturas desde las orillas.
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'TANO HIZO COSAS RARAS'
Aficionado del América cree que hubo cosas raras en la eliminación de las Águilas ante Chivas del torneo pasado: 'El técnico hizo cosas raras para irse a Monterrey'
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Cerca de 2.5 millones de pacientes con enfermedades raras carecen de tratamientos adecuados
Los grandes marginados de los servicios de salud son los pacientes con Enfermedades Raras (ER) debido a que no solo batallan por acceder a diagnósticos y medicamentos oportunos, sino que además se enfrentan a la constante negativa instituciones.
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LOS CAMAS MAS RARAS #camasraras
Las camas mas raras de todo el mundo. Video donde podrás encontras diversos estilos de camas, algunas muy divertidas, otras muy exóticas y otras muy raras.
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¿Cuales son las enfermedades raras?
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6 Personas Con Superpoderes Reales
6 Personas Con Superpoderes Reales.
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Dragon Quest Rivals - Cartas raras
Nos presentan las artas raras del séptimo pack de actualización.
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Chinos comiendo comidas raras 2020
Chinos comiendo comidas raras 2020_(Chinese Eating Weird Foods 2020)
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5 comidas raras de mexico
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Divididos presenta "Haciendo cosas raras"
Fragmento de "La Viola" emitido el Viernes 24 de Agosto de 2018.
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Making Of: Mezclas Raras II
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Parejas raras: Diferencia de altura
"Me he visto totalmente identificada, mi chico mide 1.90 y yo 1.50 XD. Siempre hay bromitas del tipo:
- Sí que te lo has buscado grandoteeee que no le vas a abarcar!!!
- Vaya novia mas chiquitinaaa!!! Seguro que es muy manejable
- ¿Y cómo os besais?
Sea como sea, lo importante es el sentimiento que tenemos el uno por el otro, y eso ninguna estatura puede cambiarlo" Pero...¿ y si la diferencia supera el metro?Ver video "Parejas raras: Diferencia de altura"
tn7-entrevista-enfermedades-raras-260220
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Sós rara......triste y rara!!
video
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COSAS RARAS ENCONTRADAS EN DESIERTOS
OMG
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#Top9 ENFERMEDADES MENTALES MÁS RARAS
#Top9 ENFERMEDADES MENTALES MÁS RARAS
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yo y mis cosas raras
es de lo peor
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13 SERPIENTES MÁS RARAS DEL MUNDO
13 SERPIENTES MÁS RARAS DEL MUNDO
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Las más raras combinaciones de alimentos
Combinaciones extrañas para hacer deliciosos bocadillos.
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7 Hombres Que No Creerás Que Existen HD
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Las Bicicletas Mas raras Del Mundo
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Día Mundial de las enfermedades raras
Hoy se celebra el día mundial de las enfermedades raras, patologías que podrían alcanzar a más de dos millones de personas en España, un cinco por ciento del total de la población.
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LAS BARBIES MAS RARAS DEL MUNDO
Una de las muñecas mas representativas de la infancia es la Barbie, sin embargo como en todas las cosas. también tiene sus excesos y errores!!!\r
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Bebidas Alcoholicas, más raras del mundo.
Las bebidas alcoholicas, más raras y extrañas del mundo.
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Estas extrañas bebidas, aunque no lo creas tambien. Se venden libremente en Occidente.
Desde cervezas de leche, hasta vinos con ratones. Simplemente lo mas repulsivo del mundo.
Video del " Ttongsul " :https://www.youtube.com/watch?v=74V4B...
Nota: El video esta en ingles.
Musica: Nexus3music / Neksus - 1969.
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Mi Ps3 hace cosas raras :L
Gran UAV jaja
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Las comidas más raras del mundo
Si te has cansado de la paella y te apetece algo más exótico, ¿qué te parecería hincarle el diente a un trozo de grasa de ballena cruda? Si tampoco es lo tuyo, no te preocupes, siempre puedes echar mano de una tarántula crujiente. Si tienes hambre, cuando acabes de ver este video quizás se te haya pasado ya.
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